"Vi vælger accept og respekt for hinanden" Pernille og Simon Thidemann

Pernille og Simon fortæller om deres møde med hjernetumor, og hvordan de som par og familie håndterer det.

May 16, 2025

I denne episode af Hjernetumorliv podcast har vi besøg af Pernille Kørner Thidemann Nielsen (46 år) og Simon Thidemann (45 år).

Pernille er folkeskolelærer, og Simon er journalist. Sammen har de tre børn.

I 2019 fik Pernille en hjernetumordiagnose (et meningeom grad 2), og hun er forfatter til digtsamlingen “Min nye gamle hjerne - Om at være usynligt syg” og en podcast af samme navn.

Den første svære tid

Pernille fortæller om at opleve symptomer som hovedpine og svimmelhed, hvilket til sidst resulterede i et voldsomt epileptisk anfald.

Det var en følelse af at modtage en dødsdom, da diagnosen først blev stillet. Men da sundhedspersonalet fandt ud af, at det var en lavgradstumor, blev den store kræftpakke rullet væk, og de var lettede, men stod også meget alene.

Hverken Simon eller Pernille var forberedte på, at man kunne få mén efter tumorens indgriben og væren, og at alt ikke bare ville være som før.

De var blot blevet grundigt orienteret om de risici, som fulgte med selve operationen.

Simon siger: “Hvis sundhedspersonalet skulle have gjort noget anderledes, måtte de godt have nævnt de mulige konsekvenser. ‘Vi åbner op ind til maskinen, så reparerer vi den, og så lukker vi igen. Og så kører du bare videre.’ Det er jo sådan, vi fik det beskrevet.

Så de første måneder efter operationen var rigtig lange, fordi vi var ikke forberedt på, at maskinen jo ikke kom til at køre igen. Vi rendte rundt og var fuld af skyld og skam og frustration.“

Fra frustration til strategi

Pernille og Simon plejede at deles om alle opgaver i hjemmet, men nu skulle Simon hente og bringe børnene, købe ind osv, da Pernille ikke længere kunne deltage på samme måde som før.

Først, da de fik kontakt med og fik tilbudt et forløb på Hjerneskadecentret, fik de en dybere forståelse for de kognitive konsekvenser af Pernilles hjerneoperation.

Pernille fortæller: “Jeg blev opereret, og vi gik derfra med en fornemmelse af, at jeg var klar igen om tre måneder. Men tre måneder senere gik det ikke bedre.

Kirurgen tog mig og os alvorligt og henviste mig til Hammel Neurocenter, som efter forskellige kognitive tests henviste mig til Hjerneskadecenteret i Aarhus.

Neurologen sagde: “Har du ikke fået tilbudt et forløb af kommunen? Der er stadig meget godt i dig. Du har krav på hjælp og på sådan et forløb.” Jeg er taknemmelig over, at han så mig, og sendte mig videre i systemet, så jeg kunne få hjælp. Mange venter meget længere, end vi gjorde.”

Herfra fik Pernille udviklet strategier, der gør, at de trives i dag og har fundet en god balance.

Energiforvaltning

Pernille beskriver, hvordan hun lærte at planlægge sin dag med fokus på energiforvaltning for at kunne opretholde en hverdag med færrest mulige “mén.”

De sociale sammenkomster koster meget energi for Pernille, og de fortæller om en “klog og empatisk” omgangskreds, der forstår og er fleksible i forhold til, hvad der kan lade sig gøre. Omvendt er de også selv blevet gode til at melde klart ud.

Familien har tilpasset sig en ny hverdag, og Pernille har lært at tage daglige pauser og disponere sin energi strategisk.

Simon: “Vores liv fungerer, når vi holder balancen. Det tager ret lang tid at lære at holde den balance. Lige nu opdager vi for det meste ikke, at vores liv er anderledes, fordi vi har lært at holde den balance.

Hvis Pernille skal aflevere Rose til dans, så skal hun ikke også lige ind og købe tre ting i Rema, hvis balancen skal holdes. I hvert fald, hvis man vil have det godt, og vi vil gerne have det godt.”

Pernille supplerer:

“Driftkraften i forhold til at bruge de strategier, jeg lærte på Hjerneskadecentret, er børnene. Altså det er jo dem, der går ud over, hvis ikke jeg energiforvalter. Og Simon, for den sags skyld.”

Accept og valget

At have en hjernetumor påvirker en hel familie. Simon fremhæver beslutningen om ikke at lade irritation over de begrænsninger, tumorens konsekvenser skaber, blive rettet mod Pernille som person.

Accept har været en central del for Pernille. Ved at acceptere de nye vilkår har hun kunnet fokusere på, hvordan hun bedst kan indgå i familien og være der for deres børn og selv lade op og trives.

Pernille: “For mig har der været en frygt for at stå tilbage som et bittert, vredt menneske. Derfor betyder ordet accept meget. Selvom jeg ikke altid kan være med til et spil Matador eller et spil Uno, så står jeg og vi stærkere ved at acceptere omstændighederne og prøve at få det bedste ud af de vilkår, der er.”

Simon understreger vigtigheden af respekt og forståelse for, at både den ramte og de pårørende oplever belastninger.

I sidste ende handler det om at omfavne den nye normalitet og værne om familielivet. Han siger også:

“Noget af det gode, der kan komme ud af en livskrise, er, at man kan blive positivt forandret. Hvis man lykkes i et parforhold med at gennemleve en krise sammen, så kommer man faktisk ud som par i en bedre udgave sammen. Vi er på ingen måde et perfekt par, men vi kan lykkes med mange ting, og det har været en gulerod i hårde perioder. “

Åbenhed, humor og kreativitet

Til andre i en lignende situation foreslår Pernille og Simon at kommunikere åbent og ærligt om situationen. Og at tilpasse sig den ramtes forandrede kapacitet.

De understreger vigtigheden af åben kommunikation, accept og at finde måder at håndtere dagligdagen på.

De råder også til at bevare en form for normalitet, hvor der kan være plads til humor.

Simon gør opmærksom på betydningen af fysisk træning og mental restitution, og Pernille taler om vigtigheden af at finde balance og at lade op i hverdagen.

Pernille deler også sine kreative udtryksformer, som at skrive poesi og lave podcasts, der har hjulpet hende med at bearbejde sine oplevelser.