Sorg, styrke og sort humor. Forperson Morten Nielsen
Morten Nielsen fortæller om sit liv med hjernetumor, og hvad han brænder for sker på området.
Interview i Hjernetumorliv
Morten Nielsen er forperson for HjernetumorForeningen. Han er gift og har to voksne døtre og har været administrerende direktør for Medicom, en virksomhed kendt for sin innovation inden for medicineringsteknologi.
I 2017 fik Morten diagnosticeret et astrocytom grad 2 i højre frontallap og blev opereret første gang. Han blev opereret igen året efter og oplevede postoperative blødninger. Det blev begyndelsen på en ny fase i hans liv som usynligt syg.
I dag er Morten freelancekonsulent og sidder i forskellige bestyrelser. Han trives med at have meningsfulde opgaver, der gør en forskel.
Vi har talt med ham i Hjernetumorliv for at høre hans historie, og hvad han brænder for på hjernetumorområdet.
Fra ekstra gear til bevidst energistyring
Mortens liv er delt i et før og efter diagnosen.
Før: Administrerende direktør, fire rejsedage om ugen og 13 ekstra gear at skrue op i.
Efter: Operationer, hjernetræthed, usynlige skader – og et liv, hvor energien skal doseres nøje.
Han beskriver sig selv som et “ekstra gear-menneske”. Hvis noget skulle lykkes tidligere, satte han bare tempoet op og arbejdede lidt mere. Det kan han ikke længere.
Morten er ikke ramt på intellektet – han kan stadig tænke strategisk og se løsninger – men han kan ikke udføre lige så meget, som hovedet gerne vil.
Hjernetrætheden og den begrænsede energi betyder, at han må balancere mellem stort engagement og overbelastning.
Plus og minus-listen
Et af de vigtigste redskaber i Morten Nielsens “version 2” af livet er en plus og minus-liste, han lærte at arbejde med på Center for Hjerneskade.
På pluslisten står blandt andet:
– Løbeture, der renser hovedet
– Arbejdet i HjernetumorForeningen
– Rådgivning og bestyrelsesposter
– Samarbejder, hvor han gør en forskel
På minuslisten står:
– Aktiviteter, der kræver for meget energi eller overblik
– Relationer, der dræner
– Tendensen til at overfylde kalenderen
Listen ændrer sig over tid, og Morten opfordrer andre til at lave deres egne og være ærlige omkring, hvad der giver energi, og hvad der dræner.
Når handicap er usynligt – og humor giver luft
Mortens skader er for det meste usynlige. Håndskriften driller, og der er et ar i panden, men ellers ser alt ud som før. Det kan være svært for omverdenen at forstå, hvad der foregår indeni, især når scanningerne er stabile.
Men hjernetræthed kan ramme pludseligt, og impulsstyringen kan drille. Derfor fylder humoren meget i familien. Som når Morten midt i en alvorlig snak pludselig udbryder: “Jeg skal også huske at få skiftet til vinterdæk på tirsdag…”
En impulsiv afbrydelse, der på én gang peger på forandringen og giver plads til grin, som hjælper, hvor frustrationen og flovheden ellers kan fylde.
De svære samtaler
Hjemme er det ofte Mortens kone, der først ser, når energien er ved at slippe op og siger fra, når han har for meget på sin tallerken. For Morten betyder familien alt, og han er ked af den pris, hun og de også betaler.
Morten og hans hustru har også været nødt til at tage nogle af de sværeste samtaler – ikke midt i hverdagens travlhed, men på lange køreture eller gåture:
– Hvad hvis sygdommen en dag tager evnen til at tænke, læse, bevæge sig eller kommunikere? Hvad ønsker Morten så, og hvornår er det kærligt at blive – og hvornår er det kærligt at give slip?
For Morten er ærlighed vigtigere end alt andet: “Jeg forventer ikke, at hun skal blive uanset hvad. Det er bedre at tale om det, før vi står midt i det.”
Den samme gennemsigtighed efterlyser han i venskaber og familier.
Relationer: når tavshed dræner
Noget af det mest drænende og på minuskontoen for Morten er venner og bekendte, der undgår at spørge familien ind til sygdommen, og hvordan de har det – selv når de sidder sammen en hel aften.
“I mine øjne kan du ikke sige noget forkert. Det værste er at lade være med at sige noget.”
Det er et misforstået hensyn eller berøringsangst.
Derfor har der været en naturlig sortering. Nogle venskaber er gledet ud, mens nye stærke fællesskaber er opstået – især blandt andre, der selv er ramt eller pårørende.
Vigtige emner som forperson
Morten bor i en kommune, hvor han fik støtte fra start og blev sat i forbindelse med eksperter på området. Men han ved hvor mange, der falder igennem systemet og ikke får den rette hjælp, fordi hjælpen varierer fra kommune til kommune.
Derfor arbejder han som forperson i HjernetumorForeningen for at gøre opmærksom på ulige forløb på tværs af kommuner.
Han ønsker, at både patienter og pårørende bliver set, og at overgangen fra hospital til hverdagsliv forbedres.
Morten ønsker at sikre, at patientforeningen en plads ved bordet tidligt i beslutningsprocesserne og at øge den offentlige bevidsthed om hjernetumor, så flere forstår, hvad det vil sige at leve med en usynlig sygdom.
Det hele menneske
Morten Nielsen mener, at hjernetumor aldrig kun handler om kirurgi, scanninger og medicinske beslutninger.
For der er altid et helt menneske og en hel familie bag diagnosen: med følelser, identitetstab, sorg, frygt, håb, nye begrænsninger og en hverdag, som forandres for altid.
Morten oplever, at sundhedssystemet ofte vurderer et forløb som “vellykket”, hvis operationen går godt, og tumoren er fjernet – men det siger intet om de kognitive skader, den mentale belastning eller de relationelle konsekvenser, som familierne står med bagefter.
Derfor kæmper han for, at de sundhedsprofessionelle får et helhedssyn, hvor både patient og pårørende bliver mødt, støttet og grebet i overgangene. For kun når man ser hele mennesket, kan man støtte hele mennesket.
Han kunne godt tænke sig, at der fra start af bliver samlet et team omkring familien – nogen, der følger dem fra hospitalsseng til hverdagsliv, så ingen bliver tabt i overgangen. Heller ikke partnere og børn, som i hans øjne er lige så ramte.
Den følelsesmæssige regning
Morten lever med en daglig sorg over tabet af det liv, han havde før. Når han ser tilbage, er der én ting, han ville ønske havde fyldt mere i starten af sit rehabiliteringsforløb og bearbejdning: Den følelsesmæssige del.
Der er en sorg over det tabte arbejdsliv, en frygt for fremtiden og en uvished, der er som “aben på skulderen”.
Det er følelser, der kommer og går og måske særligt er svært for mænd at håndtere og få åbnet op for, mener han. Men som kan ramme hårdt og give en grim regning, hvis man forsøger at skubbe dem væk. Det har han selv oplevet.
Her betyder både psykologhjælp og netværk med andre ramte og pårørende meget.
I HjernetumorForeningen oplever Morten Nielsen dagligt, hvor værdifuldt det er at kunne sige én enkelt sætning – og blive forstået med det samme: “Jeg kan sige tre ord til en anden patient – og så ved vedkommende præcis, hvad jeg mener.”
Netop derfor arbejder han også for at styrke netværksgrupperne – både for patienter, unge ramte og pårørende.
Læs mere: