Rehabilitering er mindst lige så vigtig som behandling
På Odense Universitetshospital ændrede et forskningsprojekt rehabiliteringen for hjernetumorramte. Vi taler med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen.
Interview i Hjernetumorliv
Rehabilitering bliver ofte opfattet som noget, der kommer bagefter.
Men forskning fra Odense Universitetshospital viser, at den kan gøre en forskel allerede under strålebehandlingen.
I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen, som gennem mange år har arbejdet med rehabilitering af mennesker med hjernetumor.
Anders stod bag forskningsprojektet, mens Cathrine var den fysioterapeut, der gennemførte træningen med patienterne.
I episoden kan du blandt andet høre om:
✔️ Hvorfor rehabilitering bør begynde allerede under kræftbehandlingen.
✔️ Hvad forskningen viste, da patienter trænede under deres strålebehandling.
✔️ Hvorfor rehabilitering handler om meget mere end fysisk træning.
✔️ Hvordan fatigue kan håndteres med både hjernehvil og bevægelse.
✔️ Hvilken rolle de pårørende spiller gennem hele rehabiliteringsforløbet.
Fra tvivl til ny viden
For omkring ti år siden undersøgte Anders Hansen, Cathrine Toft Lundgaard og deres kolleger, hvad der skete, når mennesker med hjernetumor fik målrettet rehabilitering samtidig med deres strålebehandling.
Patienterne trænede tre gange om ugen og fik samtidig ergoterapi to gange om ugen gennem hele behandlingsforløbet.
“Til at starte med sad vi med præcis de samme tanker som alle de andre: Kan vi træne hårdt med de her patienter?” fortæller Anders.
Det viste sig, at det kunne de.
Resultaterne viste blandt andet mindre træthed, bedre muskelstyrke og forbedret gangfunktion.
Samtidig tydede effekten af træningen på en bedre livskvalitet hos dem, der deltog i rehabiliteringsforløbet.
I dag er rehabiliteringen derfor en fast del af behandlingsforløbet på OUH.
Patienternes mål
En af de historier, Cathrine Toft Lundgaard fortæller fra sit arbejdsliv, siger næsten alt om rehabilitering.
Hun havde en ung patient, der sad i kørestol. Som fysioterapeut tænkte hun, at målet måtte være at få ham op at gå igen.
Men hun spurgte ind, og patienten havde et helt andet ønske.
“Hvis det ikke er det, der er vigtigt for patienten, så er det ikke det, vi gør. Jeg tænkte, at jeg skulle have ham op at gå. Men det vigtigste for ham var at kunne spille guitar igen.”
Rehabilitering tager udgangspunkt i det liv, den enkelte ønsker at leve.
For nogle handler det om at kunne lege med børnebørnene. For andre om at tage tøjet på selv eller vende tilbage til arbejdet.
Anders bekræfter vigtigheden af den personcentrerede tilgang: “Rehabilitering handler i bund og grund om at få en person til at leve så godt som muligt med den krop og de symptomer, de nu engang har. Og deres ønsker er meget individuelle.”
Mere end træning
Mennesker med hjernetumor kan have vidt forskellige udfordringer, selv om diagnosen umiddelbart ser ens ud.
Den ene kæmper med sproget, en anden med hukommelsen, en tredje med balancen – eller med den altoverskyggende træthed.
Derfor tager rehabiliteringen altid udgangspunkt i det enkelte menneskes mål, ressourcer og hverdag. Målene kan ændre sig undervejs, og det er helt naturligt, fortæller Cathrine.
Der er meget at forholde sig til i starten, og det er helt naturligt.
“Når et menneske starter i strålebehandling, plejer vi at sige, at det svarer til et fuldtidsjob.”
Pårørende skal bakke op
Når et menneske får en hjernetumor, bliver hele familien påvirket.
Derfor inviteres de pårørende også med ind i rehabiliteringen på OUH.
Nogle gange handler det om at give den ramte plads til igen at tage opgaver på sig - og have tillid til, at de kan presse sig selv mere, end de nærmeste tror.
Andre gange om at få talt åbent om de konflikter og misforståelser, der let kan opstå, når rollerne i familien ændrer sig.
Et håb for fremtiden
På OUH er rehabilitering som sagt blevet en naturlig del af behandlingen.
Men sådan er det langt fra alle steder i landet.
Cathrine Toft Lundgaard og Anders Hansen vil gerne have det opfulgt af et endnu større studie om effekten, men der er stadig mest fokus på, om man kan klare at træne så hårdt under behandlingen, hvilket ærgrer Anders:
“Nu synes jeg, vi er nået dertil, hvor vi ikke længere skal spørge, om patienterne kan tåle at træne. Det ved vi, at de kan. Nu skal vi undersøge, hvad træningen gør.”
Ønsket for Ander og Cathrine er, at mennesker med hjernetumor får adgang til tidlig rehabilitering, uanset hvor de bor. Rehabilitering kan have en positiv påvirkning på livet efter den kliniske behandling.
“Jeg synes faktisk, at rehabilitering er mindst lige så vigtigt som at behandle en diagnose”, understreger Anders i podcasten.
Du kan lytte til hele podcasten på Apple og Spotify
Dit spørgsmål
Har du et spørgsmål om rehabilitering eller livet med en hjernetumor?
Du kan sende dit spørgsmål til Hjernetumorforeningens ekspertpanel her:
https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/send-dit-spoergsmaal/