"Min far blev en anden" Jonatan Rygaard
Hjernetumorliv podcast har besøg af Jonatan, hvis far er hjernetumorramt. Han sætter ord på, hvordan kognitive ændringer kan påvirke en familie fra barnets perspektiv.
I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Jonatan Rygaard, en 21-årig maskin-ingeniørstuderende, om sin oplevelse med sin fars hjernetumor.
Jonatans far blev diagnosticeret med en hypofysetumor, et hypofyseadenom, i 2020, da Jonatan var 16 år gammel og søsteren var 19 år.
I dag er søsteren flyttet hjemmefra, og Jonatan bor stadig hjemme med sin mor og far.
Jonatan beskriver den store ændring i familiens liv og farens ændrede personlighed, humør og overskud.
Ved at dele sin historie håber Jonatan at skabe større forståelse og fællesskab for andre børn af hjernetumorramte, der måske står over for samme udfordringer.
Forandringen
Efter Jonatans far blev opereret, oplevede familien en stor ændring i faderens adfærd og temperament.
Det, der før havde været en forælder, som var meget træt lige før diagnosen, men ellers altid havde været en engageret og kærlig far, blev til en person med kort lunte.
“Det føltes som levende helvede,” beskriver Jonatan om den første tid efter operationen, hvor faren ofte eksploderede i raserianfald over småting som en tabt gaffel eller for meget snak.
Et pusterum
For at håndtere denne nye virkelighed fandt Jonatan ro i at kunne køre på sin knallert og tage små pauser væk.
Jonatan fik også en campingvogn ude foran huset, som han kunne trække sig ud i, når han havde brug for det eller venner på besøg.
Jonatan følte, at faren var en ny mand.
Han var blevet en anden.
Ændringerne strakte sig fra praktiske hverdagsvaner til en formindsket interesse i tidligere passioner, hvilket krævede tilpasning fra hele familien.
Humor og sammenhold
I dag har familien fundet en måde at hjælpe faderen med at huske at tage pauser og lure og få spist, så der er færre nedsmeltninger.
Jonatans far har ikke sygdomsindsigt og har svært ved at tage initiativ til ting her fem år efter operationen.
Han har heller ikke ansigtsudtryk, der kan signalere hans følelser.
Trods en forandret hverdag finder Jonatan og hans mor lys i mørket ved hjælp af humor.
Støtte og åbenhed
Med sin far nu permanent forandret, understreger Jonatan betydningen af åbenhed og at finde den støtte, man har brug for.
“Jeg tror, mange har brug for at snakke om det med nogen, der forstår det,” siger han og foreslår netværksgrupper som en mulig vej.
Som forældre kan man bedst støtte sine børn ved at lytte, mener Jonatan.
Alle mennesker er forskellige og har brug for forskellige ting. Nogle børn har brug for viden, andre for at kunne være i sine følelser osv.
Løb ikke væk
Jonatan slutter med en appel til andre i lignende situationer om ikke at løbe væk fra problemerne, men snarere at konfrontere dem:
“Jeg er ikke sikker på, at det er den bedste idé at løbe væk hele tiden. Det vil gøre det nemmere i længden at konfrontere det.
Hvis du løber ofte nok, så er det den vane, du får. Det er meget velfortjent at komme væk en gang imellem.
Men måske ikke hver gang. Man skal prøve at finde sin egen plads i det som familie, og det er ret svært, hvis man ikke er der.”
Usynlig sygdom
Jonatans delinger som barn af en hjernetumorramt belyser vigtigheden af personlig styrke og samhørighed, når man lever med en usynlig sygdom i familien.
Det sætter fokus på de pårørendes hverdag og det perspektiv, vi ofte ikke ser.
Familien fik ikke tilkendt hjælp og psykologisk støtte af kommunen, men gennem en privat forsikring.
Fortællingen er et opråb til, at det bliver anerkendt og italesat af både sundhedsprofessionelle og i omgangskredsen, at selvom, at den hjernetumorramte måske er kræftfri, og det er en “godartet” tumor (som Hjernetumorforeningen foretrækker at kalde en lavgradstumor), og at en operation gik godt, så betyder det ikke, at vedkommende er rask.
Meget kan være forandret.
Læs også
Hjernetumorliv er produceret af HjernetumorForeningen og støttet af Kræftens Bekæmpelse: