“Lad os holde håbet og samtalen levende” Christina Fogtmann

Hvordan tackler man at få en alvorlig prognose? Og hvordan møder patienter, pårørende og sundhedspersonalet hinanden? Christina er sprogforsker og diagnosticeret med glioblastom.

Apr 03, 2025

Christina Fogtmann (f. 1973) er gæst i Hjernetumorliv. Hun er gift og har tre børn. Christina er professor i sprogpsykologi ved Københavns Universitet, forfatter til bogen “Forståelsens Psykologi” og forsker blandt andet i mødet mellem patienter og sundhedspersonalet.

Christina fik diagnosen glioblastom i 2023 efter først at være fejldiagnosticeret med en blodprop.

Hun oplevede, at håbet forsvandt, da hun fik en livstruende sygdom med en hård prognose og måtte kæmpe sig tilbage til livets spor, godt hjulpet på vej af sine børns opråb og håb.

I episoden understreger Christina sit syn på betydningen af håb og den menneskelige forbindelse mellem syge, pårørende og sundhedspersonale.

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvordan pårørende og sundhedspersonale kan støtte mennesker med alvorlige diagnoser. Det kan de gøre ved blandt andet at huske at se patienterne i øjnene og møde dem i de udfordringer, de kommer med .

✔️ Udfordringer med energiforvaltning og den nye hverdag efter diagnosen, hvor Christina har mistet 30-40 procent af synsfeltet.

✔️ Ensomheden i og vigtigheden af ikke at blive “særliggjort”, men stadig føle, at man har værdi og bliver set som et kompetent menneske trods livstruende sygdom.

✔️ Christinas problemer med rådet om “at nyde nuet” og begrebet “ventesorg”.

✔️ Vigtigheden i at turde være åben omkring svære emner som sygdom, død og tab. Christina mener, at det vil ændre meget, hvis vi faktisk ser døden som et fælles vilkår og ikke som noget, der kun vedrører den syge. Samtidig har hun erfaret, at smerten ved at blive alvorligt syg ikke kan fjernes ved konstant at fokusere eller forberede sig selv og omverdenen på, at man skal dø.

✔️ Vigtigheden i at opretholde et følelsesmæssigt bånd til dem, vi har mistet. Christina deler sit håb om, at hendes - og andre efterladtes - børn vil blive støttet i at holde mindet om deres forældre levende ved at omgivelserne fatter mod og taler med børnene om deres tab.

At turde leve

Christina Fogtmann fortæller i podcasten, at hun talte enormt meget om døden, da hun fik sin diagnose.

“Det var som om, at jeg tænkte, at jeg kunne passe på mine børn og familie på forhånd. Jeg ønskede at fjerne den smerte, de ville komme til at stå med, når jeg døde. Jeg kunne jo ikke bare smutte uden at gøre mit mor-job. De skulle trøstes på forhånd, så de ikke blev så kede af det. Men det fungerer ikke sådan.”

“Mine børn sagde til mig, at de havde faktisk brug for, at jeg håbede, og de havde brug for, at jeg håbede sammen med dem. Og de havde i den grad brug for, at jeg ikke tog håbet fra dem.”

Deres opråb hjalp Christina:

“Og det hjalp også børnene, at jeg fik øje på det lidt uheldige mønster, hvor jeg hele tiden var i sygdoms- og dødssporet. Det hjalp mig tilbage. Jeg er helt klart blevet bedre til ikke at være derovre hele tiden, og ikke hele tiden tale om, når jeg dør. Og hvis jeg kommer til det, så skal børnene nok være hurtige til at påpege det.”

I starten var hun bange for at begynde at leve igen.

“Jeg skruede ned for mig selv på alle parametre. Jeg havde slet ikke fat i håbet. Jeg tror ikke, jeg turde håbe. Alt blev lukket ned. Men uden håbet havde jeg ingenting. Så jeg var nødt til at have fat i det der håb. Og skubbe godt og grundigt til angsten for at blive ked af det igen, når kræften vokser på et tidspunkt.”

At blive mødt som menneske

For Christina Fogtmann betyder det meget at blive mødt som menneske, når hun bliver behandlet. I starten var det svært:

“Jeg skulle stråles i det underjordiske strålerige på Rigshospitalet. Dødsriget, føltes det faktisk som. Jeg var så ked af det og mødte faktisk meget få fra sundhedspersonalet, som tog sig tid til at kigge på mig og sætte ord på grunden til, at jeg var der. Jeg kom der næsten hver dag i seks uger, uden at føle, at jeg blev mødt med det, jeg kom med”.

Men Christina fortæller om en, der gjorde en forskel:

“En kvinde fra stråleafsnittet sagde til mig: Christina, nu skal du huske, at de symptomer, du kan få i øjeblikket, når du får stråler, og hjernen kan hæve op, det kan minde om de symptomer, du får, når kræften vokser. Men lige nu er det bivirkningerne fra strålerne. Du skal ikke blive bange.

Jeg blev simpelthen så rørt og så lettet. Måske allermest rørt over, at hun indirekte turde pege på, at der var en form for håb i min behandling. Jeg vidste jo godt, at der ikke var håb om helbredelse, men der kunne godt være håb om tid. Og så synes jeg hun mødte mig som medmenneske lige der, og det havde jeg enormt meget brug for. “

Christina fortæller, at hun møder et dygtigt og engageret personale generelt og også er blevet opmærksom på vigtigheden i som patient selv at sige, hvad hun har behov for.

Ræk ud

Lyt til episoden og hør Christinas historie og refleksioner om at leve med hjernetumor, og hendes håb til pårørende om at have mod til at blive ved med at række ud til mennesker med alvorlig sygdom.

Hun siger blandt andet:

“Jeg vil ønske, at den, der ikke er syg, forstår, at det ikke er en afvisning, når man ikke tager den hånd, der rækkes frem. Det er måske bare en rigtig dårlig dag og en følelse af at være enormt ulykkelig eller ensom. Så mit håb er, at folk vil fortsætte med at forsøge at række ud og blive ved med at prøve.

Hav mod til at turde prøve igen. Det kan noget, når man er i et mørke, at mærke, at der er hænder, der søger ind i mørket til en. Det kan godt være, at de ikke får fat første gang eller anden gang. Men det betyder noget, at hænderne rækker ind.

Det bør vi gøre for hinanden. Ikke bare den, der er alene og står med sygdommen og døden tættere på, kan få noget ud af det. Den, der rækker hånden ind, kan også få noget rart og nært ud af det. Hvis vi stopper med at være der for hinanden, når livet gør allermest ondt, giver vi køb på noget af det vigtigste ved at være menneske.”