Interview i Hjernetumorliv
Når et menneske får en hjernetumor, bevæger diagnosen sig ind i hele familiens liv.
I denne episode af Hjernetumorforeningens podcast Hjernetumorliv taler vi med Karin Piil. Hun er med i Hjernetumorforeningens ekspertpanel og er sygeplejerske, seniorforsker på Rigshospitalet og lektor på Københavns Universitet.
Hun arbejder med person- og familiecentrerede indsatser for mennesker med hjernetumor og deres pårørende.
På Rigshospitalet holder Karin Piil desuden familiesamtaler, hvor familier får hjælp til at tale om livet med hjernetumor.
I episoden kan du blandt andet høre om:
✔️ Hvordan roller, relationer og identitet kan forandre sig, når hjernetumor rammer en familie
✔️ Hvorfor pårørende også selv kan få brug for støtte
✔️ Hvordan familiesamtaler kan skabe plads til det, familien ellers går alene med
✔️ Hvorfor børn og unge ofte mærker mere, end de voksne tror
✔️ Hvad ”kærlighedens skjold” betyder, og hvorfor tavshed ikke altid beskytter
✔️ Hvordan personlighedsforandringer kan påvirke familien, og hvordan man må redefinere sit håb, når fremtiden ikke længere ser ud som før.
Hele familien kommer i bevægelse
Karin Piil sammenligner familien med en uro. Når ét element bevæger sig, påvirker det alle de andre.
Den første tid efter en hjernetumordiagnose er for mange præget af chok, usikkerhed og bekymring. Ingen kan på forhånd fortælle præcist, hvordan forløbet vil udvikle sig. Det afhænger blandt andet af, hvor tumoren sidder, behandlingen og sygdommens følger.
Samtidig skal familien finde nye måder at få hverdagen til at fungere på.
En pårørende kan pludselig overtage opgaver, som den hjernetumorramte tidligere stod for. Det kan være alt fra madlavning og afhentning af børn til økonomi, kontakt med kommunen og information til familie og venner.
”De pårørende er en stor ressource for patienten, men de er også mere end en ressource,” understreger Karin Piil.
Mange pårørende glemmer deres egne behov undervejs. De får måske ikke sovet, spist eller bevæget sig, som de plejer. Hvis det står på i flere år, kan det sætte sine spor.
Et rum til det svære
På Rigshospitalet kan familier komme til samtaler om livet med hjernetumor. Familien forstås bredt. Det kan både være ægtefæller, børn og andre slægtninge, men også en nær ven eller nabo.
Samtalerne hjælper familien med at sætte ord på, hvad der er sværest lige nu, og hvad de har brug for fra hinanden.
Hvad fylder mest? Hvad ville man ønske var anderledes? Og hvordan kan man fortsætte samtalen derhjemme?
Det kan gøre en forskel, at samtalen foregår i et trygt og uforstyrret rum. Hjemme kan det være svært overhovedet at begynde, påpeger hun.
Man vil ikke gøre hinanden kede af det, og derfor kan alle ende med at gå alene med noget, de i virkeligheden er fælles om.
Kærlighedens skjold
Karin Piil bruger begrebet ”kærlighedens skjold” om den tavshed, der kan opstå, når familiemedlemmer forsøger at beskytte hinanden.
Man undlader måske at fortælle om sin frygt for ikke at belaste den anden. Intentionen er kærlig, men tavsheden kan skabe afstand.
Det gælder også børn og unge. Forældrene kan ønske at skåne dem, men børnene bemærker ofte langt mere, end de voksne tror. Og deres bekymringer handler ikke altid om det, forældrene forestiller sig.
Det kan eksempelvis være svært ikke længere at kunne have venner med hjem, fordi den syge forælder har brug for ro tidligt om aftenen. En konkret udfordring, som familien måske kan løse, hvis barnet får mulighed for at sige det højt.
”Jeg tror ikke, børnene bliver mere kede af at blive involveret. Jeg tror, de bliver kede af at være lukket ude,” siger Karin Piil.
Når familien kan tale om et ”vi” frem for et ”jeg”, bliver det tydeligere, at ingen behøver at stå alene med det svære.
Når personligheden forandrer sig
Nogle mennesker med hjernetumor oplever kognitive udfordringer eller personlighedsforandringer. For de pårørende kan det være en af de sværeste følger af sygdommen.
Ofte er det kun de allernærmeste, der oplever forandringerne. Venner møder måske stadig den person, de altid har kendt, mens ægtefællen ser forskydningerne, konflikterne og trætheden derhjemme.
Det kan være svært at fortælle andre om, både fordi omgivelserne ikke genkender billedet, og fordi man ikke ønsker at tale om et menneske, man elsker, som om vedkommende er problemet. Samtidig kan den pårørende tænke: Det er jo ikke mig, der er syg. Så hvad har jeg at klage over?
Men pårørende kan stå i meget belastende situationer. Derfor kan de have brug for et rum alene, hvor de kan tale om, hvordan de passer på sig selv og eventuelle børn – og finde strategier til at dæmpe konflikterne.
Karin Piil ønsker, at vi bliver bedre til at tale åbent om denne del af livet som pårørende, så flere tør bringe det op også over for sundhedsprofessionelle.
At redefinere håbet
Når man får en hjernetumor, kan fremtidsdrømme blive udfordret. Måske bliver livet ikke så langt, som man havde forestillet sig, eller planerne for arbejds- og familielivet må ændres.
Men håbet behøver ikke forsvinde, mener Karin Piil. Det kan få et nyt indhold.
Det kan være håbet om en bestemt oplevelse. At få sagt noget vigtigt. At være sammen med mennesker, man holder af. Eller at skabe mest mulig mening og livskvalitet i den tid, man har.
”Det kan godt være, at håbet bliver taget fra os i forhold til, at vi skal blive 90 år. Men så kan der være håb om noget andet,” siger Karin Piil i podcasten.
At redefinere sit håb kræver svære samtaler om, hvad der nu er vigtigst, og hvordan man ønsker at leve med de vilkår, sygdommen har skabt.
Men netop her kan familien også blive en styrke.
For selvom man er alvorligt syg, er der stadig et liv, som skal leves. Måske med andre muligheder, men stadig med plads til mening, nærhed og livskvalitet.
Hjernetumorforeningen er klar over, at Rigshospitalets tilbud med familiesamtaler ikke nødvendigvis er landsdækkende og håber, at der kommer mere lighed på området.
Hjernetumorforeningen: