Hvad ved vi om meningeomer, og hvad mangler vi stadig at forstå?
Hjernetumorliv taler med læge og forsker i meningeomer Andrea Maier.
I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Andrea Maier, reservelæge på Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi og forsker i meningeomer.
Hun har skrevet ph.d. om højgradsmeningeomer og har udgivet mere end 25 videnskabelige artikler.
Mange i HjernetumorForeningen kender hende også som med-tovholder for netværksgrupper i Herlev sammen med Signe Elleskov.
For Andrea hænger forskning og mødet med patienter tæt sammen.
“Usikkerheden kan nogle gange være næsten lige så belastende som selve diagnosen,” fortæller hun.
Varierende forløb
Et meningeom er en tumor, der opstår i hjernehinderne. Det er oftest en lavgradstumor, men selvom mange får at vide, at den er “godartet”, kan forløbet være alt andet end enkelt.
Nogle meningeomer vokser meget langsomt og kræver kun kontrol. Andre giver symptomer og skal opereres.
Og hos en mindre gruppe patienter kommer sygdommen igen – nogle gange i en mere aggressiv form.
Det er netop det spænd, der har fanget Andreas interesse som forsker.
Diffuse symptomer
Placeringen af tumoren spiller en stor rolle for, hvordan sygdommen viser sig.
Meningeomer kan sidde mange steder omkring hjernen, og derfor varierer symptomerne meget fra person til person.
Det kan være synsforstyrrelser, epilepsi, problemer med balance, personlighedsændringer, neurologiske udfald som talebesvær, nedsat kraft eller synsforstyrrelser.
Men det kan også være mere snigende symptomer som hovedpine, svimmelhed, træthed eller koncentrationsbesvær.
“Et lille meningeom et ‘følsomt´ sted kan give tydelige symptomer, mens et større et andet sted kan være tavst i lang tid,” forklarer Andrea i podcasten.
Mønstret er ofte uklart i starten, og diagnosen kan derfor være svær at stille tidligt.
Meningeomforskning
Andrea Maier arbejder med tre centrale spor i sin forskning:
✔️ Hvordan man bedre kan forudsige, hvilke tumorer der vokser, og hvilke der forbliver stabile.
✔️ Hvad driver væksten i de mere aggressive meningeomer.
✔️ Hvordan livet efter diagnosen påvirker energi, funktion og hverdagsliv.
Et af de områder, der forskes i lige nu, er samspillet mellem tumorceller og immunforsvaret. Her håber man på sigt at kunne udvikle nye behandlingsmuligheder.
Samtidig arbejdes der på at forstå, hvorfor nogle patienter oplever vedvarende hjernetræthed, mens andre ikke gør.
Fremtidens forskning
I meningeomgruppen, som Andrea er en del af, arbejder forskere og klinikere tæt sammen på tværs af specialer fra neurokirurgi og patologi til basalforskning og sygeplejeforskning.
Fælles for arbejdet er ønsket om at forstå sygdommen bedre og skabe mere målrettede forløb for patienterne.
Andrea håber, at forskningen i de kommende år kan gøre det muligt at forudsige mere præcist, hvem der får et roligt forløb, og hvem der har brug for tættere opfølgning.
Det kan både give større tryghed og samtidig skåne nogle patienter for unødvendige kontroller.
Samtidig ønsker hun, at der på sigt kan udvikles medicinske behandlingsmuligheder til de patienter, hvor sygdommen vender tilbage eller udvikler sig mere aggressivt.
Her er der blandt andet fokus på samspillet mellem tumorceller og immunforsvaret, som kan blive en vigtig nøgle i fremtidens behandling.
“Mit håb er, at vi bliver bedre til at forstå, hvem der har brug for hvad, og at vi kan tilbyde noget mere til dem, hvor sygdommen ikke bare stopper efter operation,” siger Andrea.
Hjernetræthed
Selv efter en vellykket operation kan mange meningeompatienter opleve, at livet ikke vender tilbage til det, det var før.
Nogle patienter kan blive udfordret af hjernetræthed – en træthed, der påvirker både arbejdsliv, relationer og hverdagsfunktion.
“Man kan se helt upåvirket ud udenpå, men være fuldstændig drænet indeni,” siger Andrea.
Hjernetræthed kan være mental, fysisk og følelsesmæssig, og den kan variere fra dag til dag.
Forandringen og en ny balance
Noget af det, der fylder mest for mange patienter, er bekymringen, usikkerheden og frygten for ikke at kunne fungere som før.
Det er også noget af det, Andrea Maier har fået et særligt indblik i gennem sit arbejde med netværksgrupper og interviewstudier.
Her bliver det tydeligt, at det ikke kun er sygdommen i sig selv, men også livet omkring den, der bliver forandret.
“Jeg tror, det er vigtigt at forstå, at det at få det bedre ikke nødvendigvis betyder, at man bliver helt som før. Man skal finde en ny balance i det, der er nu.”
Det bliver ofte en hverdag, hvor energien skal prioriteres, og hvor både patienter og pårørende har brug for tålmodighed, struktur og forståelse.
Og måske vigtigst af alt: At vide, at man ikke er alene.
Videre læsning
Andrea Maiers afhandling om højgradsmeningeomer:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apm.13276
Interviewstudiet om højgradsmeningeomer:
Andrea Maiers gen-ekspressionsstudie med grad 3 meningeomer:
https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/138/5/article-p1302.xml
Hjernetumorforeningen: