“Hjernetumor rammer hele familien”
Jakob og Ida Erbs Falkesgaard er gæster i Hjernetumorliv og fortæller om deres møde med hjernetumor, og hvordan de har tacklet det som par og forældre.
Interview i Hjernetumorliv
Jakob og Ida Erbs Falkesgaard er gæster i podcasten Hjernetumorliv. De er gift og forældre til to piger. Jakob er partneransvarlig i Microsoft, og Ida er HR- og administrationschef.
Jakob blev i 2021 diagnosticeret med hjernetumor.
Han og familien har medvirket i TV2-dokumentaren ”Far lever stadig”, som følger livet med uhelbredelig kræft i to forskellige familier.
Undervejs har de engageret sig i indsamling til kræftforskning - blandt andet ved at holde to festivaler i naboens have, og Jakob har løbet maraton og samlet ind på den måde.
Pigerne har også lavet og solgt smykker i forbindelse med Kræftens Bekæmpelses indsamlingsshow Knæk Cancer.
Forløbet
At Jakob skulle blive syg, lå ikke i kortene. I 2021 får han et epileptisk anfald på arbejdet. Det kommer uden symptomer og optræk og er et chok for både ham, familien og hans kolleger.
Efter scanningen er lægerne først i tvivl, om det er en tumor eller en kar-misdannelse. Meldingerne svinger: måske en lavgradstumor, måske et glioblastom, indtil prøverne til sidst viser, at det er et anaplastisk astrocytom grad 4.
Jakob bliver opereret og får seks ugers protonstråler i Aarhus, mens Ida står med hverdagen derhjemme.
Efter et kemoforløb og en senere LITT-operation viser det sig, at det nye ramte område stammer fra stråleskader og ikke et tilbagefald. Jakob går nu til kontrolscanninger med længere intervaller. Den næste er om et halvt år.
Sygdommen rammer hele familien
Fra starten oplever både Jakob og Ida, at sygdommen rammer dem alle. For alle tog det tid at forstå og acceptere det.
“Jeg blev ramt af en enorm ensomhed. Pludselig stod jeg som 38-årig med to små børn og en mand, som fik den her diagnose. Livet blev noget helt andet”, fortæller Ida i podcasten.
Hun beskriver perioder, hvor kroppen og hovedet var spændt hårdt for, og hvor hun frygtede aldrig at føle glæde igen.
“Det er ikke bare mig, der er syg. Jeg føler, at hele familien blev ramt. Den måde Ida og jeg er et par på, og den måde vi er familie på med to små børn. Det er hele vores liv, der bliver ramt”, siger Jakob.
At finde et sprog til børnene
Døtrene er syv og ni år, da diagnosen falder. Derhjemme er udgangspunktet, at sygdommen skal kunne tales om.
For at gøre det forståeligt bruger de billedet af “bjørnen”, der bor i Jakob.
“Når scanningen er god, sover bjørnen. Bjørnen er farlig, og den kan vågne igen, men lige nu sover den. Det var vores måde at sige det til pigerne. Det er stadig den måde, vi taler om det på, selvom de er ældre nu”, siger Ida.
En psykolog kommer hjem til familien og bliver en vigtig støtte. Her kan pigerne sige ting, som børn ofte holder tilbage for at skåne deres forældre.
Når hverdagen finder en ny form
Efter behandlingerne arbejder Jakob på nedsat tid. Han er mere hjemme, og det ændrer familiens rytme.
Han håber, pigerne en dag vil se tilbage på det som noget godt, at han var hjemme, når de kom fra skole.
Familien har lavet en fælles liste med ting, de gerne vil nå sammen fra rejser til små hverdagsoplevelser. Alt sammen for at leve livet bedst muligt lige nu.
Venskaber, der kan bære det svære
Noget af det vigtigste for Jakob er mennesker, der tør spørge direkte og kan blive i de svære samtaler.
Venner, der både spørger og bliver siddende, men man også kan grine sammen med.
Sygdommen skal ikke fylde alt, men den må gerne tales om.
Ida finder særlig støtte i en veninde, der også er partner til en kræftramt. De går en lang tur hver fredag morgen, hvor Ida kan tale om alt uden at skulle forklare baggrunden.
Når parforhold og roller ændrer sig
Diagnosen og følgevirkningerne af operationerne gør det nødvendigt for Jakob og Ida at lære den nye hverdag og et liv med sygdom at kende.
De har fra starten lyttet til hinandens grænser og behov.
Jakob ønsker ikke at stå som en “hero”, der bærer alt alene, men vil være åben, også når han bliver ramt.
De taler om de følelser, der opstår, fordi sygdommen har ændret deres tempo og måde at være i verden på. Deres måde at holde sammen på er at se hinandens styrker og acceptere tilstanden, som den er nu.
Taknemmelighed
Jakob og Ida tænker dagligt på det, der har ramt dem og den nye virkelighed.
“Der går ikke en dag, hvor tanken om det her ikke besøger mig. Men der er heller ikke en dag, hvor jeg giver op.
Håbet lever. Tanken om, at jeg kan leve længe nok til, at noget uhelbredeligt måske bliver helbredeligt”, siger Jakob.
Ida beskriver, hvordan sorg og glæde ligger tættere på hinanden end før.
De lever med usikkerheden som en del af hverdagen, men også med taknemmeligheden over kærligheden og tid og nærværet sammen.
Se også:
“Far lever stadig” dokumentar med blandt andet Jakob og Ida Erbs Falkesgaard:
https://play.tv2.dk/serie/far-lever-stadig-tv2
Hjernetumorforeningen:



