Interview med Socialrådgiver Bente Toth Mouritzen
I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Bente Toth Mouritzen, som er socialrådgiver og en del af HjernetumorForeningens ekspertpanel og brevkasse.
Når et menneske får en hjernetumor, følger der ofte meget andet end undersøgelser og behandlinger med, og både patienten og den pårørende står med en masse praktiske udfordringer og spørgsmål.
Gennem de seneste 20 år har Bente rådgivet patienter og pårørende til mennesker med alvorlig sygdom.
Hun har blandt andet arbejdet på Hammel Neurocenter, på kræftafdelingen på Vejle Sygehus og ved Enhed for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital. Derudover underviser hun på diplom- og videreuddannelser inden for palliation.
Bente fortæller om de rettigheder, muligheder og økonomiske faldgruber, som mennesker med hjernetumor og deres pårørende kan møde, og hvorfor det er vigtigt at få hjælp til at navigere i systemet.
I episoden kan du høre om:
✔️ Hvad der kan ske med økonomien, hvis man ikke længere kan arbejde, og hvorfor det er vigtigt at undersøge sin pension og forsikring ved tab af erhvervsevne
✔️ Hvad man skal vide om sygedagpenge, arbejdsprøvning, fleksjob og førtidspension
✔️ Hvorfor 22 ugers sygedagpenge kan være meget kort tid ved en erhvervet hjerneskade
✔️ Hvilke begrænsede rettigheder pårørende har
✔️ Vigtigheden af at søge en fremtidsfuldmagt og en digital fuldmagt
✔️ Hvordan en hjerneskadekoordinator kan hjælpe
Undersøg din pensionsordning
Mange af de spørgsmål, Bente modtager fra mennesker med hjernetumor, handler om arbejde og økonomi.
Efter 22 ugers sygedagpenge skal kommunen vurdere, om de kan forlænges. Derfor anbefaler Bente, at man tidligt undersøger sin pensionsordning:
”Det er rigtig vigtigt for hjernetumorpatienter at undersøge, hvordan forsikringen for tab af erhvervsevne er skruet sammen.”
En forsikring kan sikre en del af den tidligere indkomst og i nogle tilfælde gøre det lettere for arbejdsgiveren at beholde den sygemeldte, mens fremtiden bliver afklaret. Man kan få et samlet overblik på pensionsinfo.dk eller kontakte sit pensionsselskab.
22 uger er for kort tid
Behandling, genoptræning og afklaring af arbejdsevnen kan tage lang tid. Også mennesker med en lavgradstumor kan leve med invaliderende fatigue, hukommelsesproblemer, koncentrationsbesvær og fysiske følger, understreger Bente.
”Når man vurderer arbejdsevne, bør man forstå, at for eksempel fatigue ikke nødvendigvis er noget, du kommer af med. Det er ikke noget, du kan sove dig fra. Det er blevet et livsvilkår.”
Hvis arbejdsevnen er nedsat, kan en arbejdsprøvning føre til fleksjob eller fastholdelsesfleksjob. Førtidspension kan være den rette løsning, hvis arbejdsevnen er varigt og væsentligt nedsat.
Bente ville ønske, at arbejdsprøvninger altid havde formålet at finde en løsning, der passer til menneskets erfaringer, ønsker og faktiske arbejdsevne.
Pårørende har få rettigheder
Pårørende deltager ofte i lægesamtaler, hjælper med transport og aftaler og forsøger samtidig at få familiens hverdag til at fungere.
Når patienten er voksen, har den pårørende som udgangspunkt ikke ret til frihed eller kompensation for tabt arbejdstid for at tage med på hospitalet, fortæller Bente. Mange er derfor afhængige af en fleksibel arbejdsgiver, afspadsering eller feriedage.
Nogle sundhedsforsikringer tilbyder praktisk hjælp, rengøring eller privat sygepleje, oplyser Bente i podcasten. Hvis det er lægefagligt nødvendigt, at en pårørende ledsager patienten til behandling, bør det skrives i journalen og oplyses ved bestilling af transport.
Få lavet en fremtidsfuldmagt
Bente fremhæver fremtidsfuldmagten som et af de vigtigste dokumenter at få lavet:
”En fremtidsfuldmagt er det allervigtigste dokument, du skal lave. Den giver din eventuelle ægtefælle eller nærmeste pårørende mulighed for at handle på dine vegne i fremtiden, hvis du bliver ude af stand til selv at gøre det.”
Fuldmagten kan få betydning, hvis en fælles bolig skal sælges, eller hvis sygdommen gør det umuligt selv at tage vare på økonomiske og personlige forhold. Den skal oprettes, mens man stadig forstår, hvad man skriver under på.
En digital fuldmagt kan give en pårørende adgang til eksempelvis digital post. Der kan også være brug for en særskilt fuldmagt til banken.
Søg hjælp
Det kan være svært at finde vej mellem kommunens forskellige afdelinger og tilbud, men de fleste kommuner har en hjerneskadekoordinator, som kan skabe overblik og hjælpe familien videre til de rette fagpersoner.
Hvis hospitalet ikke har en socialrådgiver, kan man kontakte kommunen, hjerneskadekoordinatoren, fagforeningen eller pensionsselskabet. En pårørende eller rådgiver kan også deltage som bisidder ved møder med kommunen eller jobcentret.
Regler og muligheder afhænger af den konkrete situation. Derfor er et af Bente Toth Mouritzens vigtigste råd, at man søger hjælp og ikke forsøger at finde rundt i alle regler og ordninger alene.
Læs mere
Du kan høre hele interviewet i Hjernetumorliv, hvor du lytter til podcasts.
Se også eksperternes brevkasse, hvor du blandt andet kan stille Bente Toth Mouritzen dit spørgsmål:
https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/