I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Andrea Maier, reservelæge på Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi og forsker i meningeomer.

Hun har skrevet ph.d. om højgradsmeningeomer og har udgivet mere end 25 videnskabelige artikler.

Mange i HjernetumorForeningen kender hende også som med-tovholder for netværksgrupper i Herlev sammen med Signe Elleskov.

For Andrea hænger forskning og mødet med patienter tæt sammen.

“Usikkerheden kan nogle gange være næsten lige så belastende som selve diagnosen,” fortæller hun.

Varierende forløb

Et meningeom er en tumor, der opstår i hjernehinderne. Det er oftest en lavgradstumor, men selvom mange får at vide, at den er “godartet”, kan forløbet være alt andet end enkelt.

Nogle meningeomer vokser meget langsomt og kræver kun kontrol. Andre giver symptomer og skal opereres.

Og hos en mindre gruppe patienter kommer sygdommen igen – nogle gange i en mere aggressiv form.

Det er netop det spænd, der har fanget Andreas interesse som forsker.

Diffuse symptomer

Placeringen af tumoren spiller en stor rolle for, hvordan sygdommen viser sig.

Meningeomer kan sidde mange steder omkring hjernen, og derfor varierer symptomerne meget fra person til person.

Det kan være synsforstyrrelser, epilepsi, problemer med balance, personlighedsændringer, neurologiske udfald som talebesvær, nedsat kraft eller synsforstyrrelser.

Men det kan også være mere snigende symptomer som hovedpine, svimmelhed, træthed eller koncentrationsbesvær.

“Et lille meningeom et ‘følsomt´ sted kan give tydelige symptomer, mens et større et andet sted kan være tavst i lang tid,” forklarer Andrea i podcasten.

Mønstret er ofte uklart i starten, og diagnosen kan derfor være svær at stille tidligt.

Meningeomforskning

Andrea Maier arbejder med tre centrale spor i sin forskning:

✔️ Hvordan man bedre kan forudsige, hvilke tumorer der vokser, og hvilke der forbliver stabile.

✔️ Hvad driver væksten i de mere aggressive meningeomer.

✔️ Hvordan livet efter diagnosen påvirker energi, funktion og hverdagsliv.

Et af de områder, der forskes i lige nu, er samspillet mellem tumorceller og immunforsvaret. Her håber man på sigt at kunne udvikle nye behandlingsmuligheder.

Samtidig arbejdes der på at forstå, hvorfor nogle patienter oplever vedvarende hjernetræthed, mens andre ikke gør.

Fremtidens forskning

I meningeomgruppen, som Andrea er en del af, arbejder forskere og klinikere tæt sammen på tværs af specialer fra neurokirurgi og patologi til basalforskning og sygeplejeforskning.

Fælles for arbejdet er ønsket om at forstå sygdommen bedre og skabe mere målrettede forløb for patienterne.

Andrea håber, at forskningen i de kommende år kan gøre det muligt at forudsige mere præcist, hvem der får et roligt forløb, og hvem der har brug for tættere opfølgning.

Det kan både give større tryghed og samtidig skåne nogle patienter for unødvendige kontroller.

Samtidig ønsker hun, at der på sigt kan udvikles medicinske behandlingsmuligheder til de patienter, hvor sygdommen vender tilbage eller udvikler sig mere aggressivt.

Her er der blandt andet fokus på samspillet mellem tumorceller og immunforsvaret, som kan blive en vigtig nøgle i fremtidens behandling.

“Mit håb er, at vi bliver bedre til at forstå, hvem der har brug for hvad, og at vi kan tilbyde noget mere til dem, hvor sygdommen ikke bare stopper efter operation,” siger Andrea.

Hjernetræthed

Selv efter en vellykket operation kan mange meningeompatienter opleve, at livet ikke vender tilbage til det, det var før.

Nogle patienter kan blive udfordret af hjernetræthed – en træthed, der påvirker både arbejdsliv, relationer og hverdagsfunktion.

“Man kan se helt upåvirket ud udenpå, men være fuldstændig drænet indeni,” siger Andrea.

Hjernetræthed kan være mental, fysisk og følelsesmæssig, og den kan variere fra dag til dag.

Forandringen og en ny balance

Noget af det, der fylder mest for mange patienter, er bekymringen, usikkerheden og frygten for ikke at kunne fungere som før.

Det er også noget af det, Andrea Maier har fået et særligt indblik i gennem sit arbejde med netværksgrupper og interviewstudier.

Her bliver det tydeligt, at det ikke kun er sygdommen i sig selv, men også livet omkring den, der bliver forandret.

“Jeg tror, det er vigtigt at forstå, at det at få det bedre ikke nødvendigvis betyder, at man bliver helt som før. Man skal finde en ny balance i det, der er nu.”

Det bliver ofte en hverdag, hvor energien skal prioriteres, og hvor både patienter og pårørende har brug for tålmodighed, struktur og forståelse.

Og måske vigtigst af alt: At vide, at man ikke er alene.

Videre læsning

Andrea Maiers afhandling om højgradsmeningeomer:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apm.13276

Interviewstudiet om højgradsmeningeomer:

https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/experience-of-living-with-malignant-meningioma/D090971B43274DEB8B63C80D9BD1BD92

Andrea Maiers gen-ekspressionsstudie med grad 3 meningeomer:

https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/138/5/article-p1302.xml

Hjernetumorforeningen:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Kæledyr kan have stor betydning, når sygdom rammer. I denne episode af Hjernetumorliv taler klinisk psykolog og neuropsykolog Anja Ida Hansen om, hvad samværet med dyr kan betyde for både psyken og hjernen.

Anja arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade og er specialiseret i sammenhængen mellem hjernens funktioner, følelser og adfærd.

Hun er selv hundeejer og bor med sin familie og deres hund samt en fritgående kanin.

Episoden er en fortsættelse af den forrige, hvor Hjernetumorliv talte med forsker og dyreekspert Anders Kofoed om dyrs adfærd og det særlige bånd mellem mennesker og dyr - også når sygdom rammer.

Dyr som støtte

I begyndelsen af episoden bliver der læst en tekst op fra Novalee Kirkby, som lever med hjernetumor.

Hun beskriver, hvordan hendes slædehunde og heste har været en vigtig støtte gennem et hjernetumorforløb med flere operationer og behandlinger.

“Jeg aner virkelig ikke, hvor jeg ville være i dag, hvis jeg ikke havde mine dyr.”

For Novalee har dyrene været et holdepunkt i hverdagen. Ansvaret for dem har givet hende noget at stå op til på dage, hvor energien var helt væk.

Samværet med dyrene er et frirum, hvor hun har kunne finde ro og få en pause fra bekymringer.

Flere af personlige fortællinger med kæledyr bliver læst op undervejs i episoden.

Novalee Kirkby med sine hunde og heste.

At blive mødt uden krav

I podcasten forklarer Anja Ida Hansen, at mange kæledyrsejere beskriver en særlig form for relation til deres dyr:

“Det man oplever med et kæledyr, er at blive accepteret betingelsesløst. Man har et levende væsen, som man kan dele sine sorger med i en ordløs kommunikation, og som kan mærke, hvordan man har det”.

Et kæledyr møder os uden krav eller forventninger. Man behøver ikke forklare, hvordan man har det, eller sætte ord på alt det svære.

For mange kan det derfor være et sted, hvor man bare kan være til stede og mærke en form for kontakt og ro.

Hvad siger forskningen?

Forskning peger på, at samvær med kæledyr kan påvirke både psyke og krop.

Når mennesker er sammen med et kendt kæledyr, kan man blandt andet se:

✔️ Et lavere stressniveau

✔️ En lavere puls og blodtryk

✔️ Frigivelse af hormoner som oxytocin, serotonin og dopamin

Det er hormoner, der blandt andet er forbundet med tryghed, tilknytning og velvære.

Struktur i hverdagen

For mennesker med hjernetumor kan hverdagen ændre sig markant. Her kan et kæledyr også få en praktisk betydning.

Når et dyr skal luftes, fodres eller passes, kan det skabe rytme og rutiner i dagen.

Det kan give motivation og struktur i en hverdag, hvor sygdom eller senfølger påvirker energi, hukommelse eller overblik.

“Hjernen elsker rutiner. Når man har et kæledyr, er der nogle ting i hverdagen, man bare ved skal ske for eksempel, at hunden skal luftes, eller dyret skal fodres. Det betyder, at man ikke behøver tage stilling til alting hele tiden, og det kan spare energi”, fortæller Anja Ida Hansen.

Et stort ansvar

Samtidig med alle fordelene, er et kæledyr ikke kun en støtte, men også et ansvar.

Især hunde kræver planlægning og energi i hverdagen. Derfor kan det være vigtigt at overveje:

• Hvem der kan hjælpe med pasning i pressede perioder

• Hvordan kan dyret blive passet under behandling eller indlæggelse

• Er der overskud i hverdagen

For nogle kan et kæledyr give stor glæde og støtte, mens det for andre kan være en for stor opgave i et sygdomsforløb, understreger Anja.

Neuropsykolog Anja Ida Hansen med familiens cavapoo Kalle,

der nogle gange er med i klinikken.

Links - se også

Neuropsykolog Anja Ida Hansen

https://www.neuropsykolog.nu/

Den tidligere episode om temaet med forsker, forfatter og dyreekspert Anders Kofoed

Hjernetumorforeningens hjemmeside

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/

Hjernetumorforeningens Instagram

https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/

Anders Kofoed er forfatter, evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler og dagens gæst i Hjernetumorliv.

Han har udgivet bogen “Verdens vildeste venskab - båndet mellem hund og menneske“ sammen med journalist Puk Elgaard

Anders har selv kælegrise.

I denne samtale udforskes, hvordan kæledyr, især hunde, har en positiv indvirkning i livet for dem, der er ramt af sygdom.

Anders deler sin viden om dyrenes enestående evne til at skabe bånd med os og hvordan dette kan være en kilde til lindring.

Hunde som healere og støtter

Anders Kofoed fortæller, hvordan hunde har udviklet sig til at være ekstremt opmærksomme på deres ejere, deres vaner og helbredstilstand.

I samtalen hører vi løbende historier fra folk med hjernetumor og deres kæledyr.

F.eks. Katrine, hvis hund Esther hjalp hende til at håndtere sin træthed forårsaget af hjernetumorer. Anders påpeger, at hunde kan sanse menneskers tilstand ud fra både adfærd og kemiske ændringer som duft, hvilket gør dem i stand til at opdage, når noget er galt.

Det dybe bånd

Anders fremhæver det stærke tovejsforhold mellem mennesker og hunde. Han beskriver desuden, hvordan dette bånd ikke blot er en følelsesmæssig forbindelse, men også understøttes af videnskabelige studier.

Hunde, der stadig er 99,96 procent ulv, har blandt andet udviklet evnen til at have øjenkontakt med mennesker. Det fremmer produktionen af oxytocin, kendt som kærlighedshormonet, hos både mennesker og hunde.

Dette skaber også en synkronisering af hjerterytmer og følelsesmæssig resonans mellem dem.

Kattes helende spinden

Samtalen bevæger sig også mod katte og deres evne til at have en positiv indflydelse på deres eiere. Flere hjernetumorramte har skrevet ind, at de oplever, at det føles helende, når deres kat kommer og lægger sig på dem.

Anders bemærker, at man mener, at kattens spinderi kan have helende effekter, herunder reduktion af stress og inflammation.

Data understøtter også, at interaktionen med ens kat har sundhedsmæssige fordele.

Frihed fra skyldfølelse

For personer, der kæmper med sygdom, kan skyldfølelsen over ikke at kunne give deres kæledyr samme opmærksomhed og aktivitet som før, være meget tung.

Vi hører fra Aksel Steen Christensen, der har en dansk-svensk gårdhund Geo, som er specialiseret i at fange rotter.

Da Aksel blev ramt af hjernetumor og halvsidig lammet, ændrede hans arbejdsliv og hverdag sig - og dermed hundens.

Aksel har 14 års erfaring som dyrepasser og oplever også, at hunden er omstillingsparat, og at man kan gøre andre ting for at aktivere ham.

Anders Kofoed opfordrer til at slippe al skyld, man kan føle som sygdomsramt, da det vigtigste for kæledyrene er nærværet.

Hunde søger ikke kun fysisk aktivitet, men mest af alt selskab og tilstedeværelse, som ofte er rigeligt for at tilfredsstille deres dybe sociale behov.

En gensidig fordel

Afslutningsvis påpeger Anders, at hvis man er så heldig at have et kæledyr som en del af sit liv, så får begge parter utroligt meget ud af dette forhold.

Det skaber en biologisk og følelsesmæssig balance, som kan være til gavn i svære stunder. Kæledyr tilbyder trøst og støtte og er omstillingsparate, hvilket ikke blot er anekdotisk, men også veldokumenteret i naturvidenskabelige studier.

Ifølge Anders Kofoed kan kæledyr også spille en rolle i helingsprocessen ved at tilbyde uforbeholden kærlighed, motivation og støtte.

Link:

Anders Kofoed og Puk Elgårds bog: “Verdens vildeste venskab - Båndet mellem hund og menneske”

HjernetumorForeningens Instagram - tjek for billeder af kæledyr: https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/

Aksel Steen Christensen deler sin historie som hjernetumorramt og har selv arbejdet som dyrepasser i 14 år. Du er velkommen til at kontakte ham for tips til at aktivere dit kæledyr: https://www.facebook.com/outdoorfreak

Anders Kofoed citater fra episoden:

“Vi mennesker er rigtig dårlige til at lytte efter vores egen krop. Vi har så utrolig veludviklet en pandelap, så vi kan ignorere, hvordan vi egentlig har det. Hunden ser alle de her små tegn, som din krop uvægerligt vil sende ud. Det kan være bevægelser, men det kan faktisk også være som duft, for vi dufter jo forskelligt alt efter, hvordan vi har det.”

“En hund er ikke en læge. En hund kan heller ikke erstatte en læge eller medicin eller den rette behandling. En hund er et supplement til det, du går igennem.”

“Du vil aldrig nogensinde blive set på af et andet væsen så intenst, som af din hund. Den er konstant opmærksom på, hvad du gør. Du er det vigtigste for den, og alt hvad du gør er vigtigt.”

“Der er en teori, og der er data, der understøtter det, at selve kattens spinderi er helende. Man kan ikke få dem på recept endnu, men det er dybt spændende.”

“Når vi kigger vores hund ind i øjnene, så laver vi lige præcis det her hormon oxytocin, vores båndshormon. Og det gør hunden også.”

“Det her bånd, der dannes mellem os og kæledyr, det går to veje. Vi får utrolig meget af dem tilbage, og vi er i høj grad afhængige af dem. Du er aldrig nogensinde en byrde for dit kæledyr. Den overvejer end ikke tanken. Hvis en hund viser dig omsorg og kærlighed, så er det rent.”

“Hvis der er én ressource, alle danske hunde ønsker sig en lille smule mere af, så er det tid sammen med deres menneske. Der er nok ikke nogen mere værdifuld ressource for en hund, end at du er der.”

Når jeg, Charlotte, kommer rundt i landet for at interviewe folk til Hjernetumorliv podcast, så møder jeg ofte hunde eller katte og får de fineste fortællinger om deres betydning i svære tider - udenfor mikrofon.

Måske det er på tide at de firbenede får en stemme i podcasten også?

Har din hund vovet over dig/din pårørende efter operationen?

Har din kat reguleret dig og lagt sig på dig, når den kunne mærke, at du havde brug for at slappe af?

Har dit kæledyr fået dig ud at gå på tunge dage?

Vi efterlyser fortællinger om dit kæledyrs betydning som hjernetumorramt (familie).

Skriv til mig på hjernetumorliv@gmail.com, Facebook eller herunder, hvis jeg må kontakte dig og høre mere til en podcast episode for HjernetumorForeningen om emnet.

Så læser vi din fortælling op anonymt eller med navn - eller ringe dig op og skrive ned/optage din stemme.

Vi interviewer i den forbindelse også med evolutionsbiolog Anders Kofoed, der er ekspert i dyr og netop har skrevet en bog med hundeejer og journalist Puk Elgård under titlen “Båndet mellem hund og menneske: Verdens vildeste venskab”.

Vi håber du vil dele.

Kh Charlotte

Caroline Lyhning var 18 år, da hendes far fik konstateret en hjernetumor. Hun gik i gymnasiet, havde en ny kæreste og boede hjemme med sine forældre og sin 12-årige søster.

I dag er Caroline 27 år, uddannet inden for People and Business Development, arbejder som Graduate og bor sammen med sin kæreste. Han viste sig at være en stor støtte under forløbet.

I Hjernetumorliv fortæller Caroline om at være barn og ung som pårørende. Om ansvar, skyld og tavshed. Og om en reaktion, der ofte bliver misforstået: ikke at reagere.

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvordan børn og unge kan reagere meget forskelligt på sygdom i familien

✔️ Skyldfølelse og ansvar hos unge pårørende

✔️ At “forsvinde” som en måde at overleve på

✔️ Når forældre er forandrede efter hjernetumor og familien en anden

✔️ Manglende støtte til børn og unge pårørende

Da alt ændrede sig

Caroline fortæller i podcasten om, hvordan hendes far fik et epileptisk anfald på arbejdet. En scanning førte til diagnosen hjernetumor, efterfulgt af operationer og postoperative blødninger.

Hun stod midt i et krydspres. Gymnasiet, familien, kæresten og rollen som storesøster. I gymnasiet voksede afstanden til klassekammeraternes hverdag.

Snak om fester og byture føltes meningsløs, og hun fik ingen støtte fra skolen eller fleksibilitet i forhold til fravær.

Caroline gjorde sit bedste for at fungere på samme måde som før, men oplevede samtidig følelsen af ikke at slå til nogen steder.

“Jeg følte virkelig ikke, at jeg skulle fylde eller være til besvær. Der var så meget kaos, at jeg tænkte, at mine problemer ikke var rigtige problemer. Så jeg gjorde mig selv lille og prøvede bare at fungere,” fortæller hun.

“Jeg ville ønske, at jeg havde været sødere mod mig selv. Jeg stillede så høje krav til mig selv på alle fronter, og jeg kunne slet ikke leve op til dem og følte skyld.”

Noget af den ro og stabilitet, hun manglede derhjemme, fandt Caroline hos sin kæreste og hans familie. Samtidig voksede skyldfølelsen over at trække sig fra sin egen familie, især lillesøsteren.

En forandret far

Efter operationerne så faren rask ud, men hjemme mærkede familien nemlig tydeligt forandringerne. Tempo, energi, mimik og personlighed var ikke som før.

For Caroline blev det en sorg at erkende, at den far, hun kendte, ikke kom tilbage.

Faren fik professionel hjælp til genoptræning, men børnene fik ikke tilbudt hjælp til at håndtere den forandrede hverdag.

Først flere år senere fandt de ud af, at de kunne få hjælp som pårørende via Kræftens Bekæmpelse. Bare én samtale gjorde en forskel og gav sprog for det, de havde oplevet.

Forskellige reaktioner hos forskellige børn

Hvor lillesøsteren var god til at sætte ord på sine følelser, lukkede Caroline ned. Hun spurgte ikke ind og holdt afstand.

Senere kan hun se, hvordan det blev forvekslet med ligegyldighed.

Men ikke at reagere var også en reaktion og den sværeste at få øje på for både forældre, fagpersoner og omgivelser.

“Det lignede, at jeg bare var en ugidelig teenager. At jeg ikke spurgte ind, at jeg trak mig.

Jeg reagerede ikke. Og det er jo også en reaktion. Det lignede udefra, at jeg bare var ligeglad, men det var bare min måde at overleve på.

Man ved ikke altid selv, hvad man har brug for som barn eller ung.”

Hun ønsker, at samfundet bliver bedre til at hjælpe pårørende børn.

Grænsesætning, selvomsorg og nærvær

Når Caroline ser tilbage, er der især én ting, hun ville ønske, hun havde gjort anderledes: at være sødere mod sig selv.

Hun stillede høje krav på alle fronter, og det endte med angst i perioder. I dag ved hun, at hendes måde at reagere på var en måde at overleve på.

Forløbet gav også Caroline noget med sig. Hun blev bedre til at sætte grænser, sortere i relationer og bruge sin tid mere bevidst.

Midt i det svære oplevede hun også, at relationen til hendes far blev tættere. De taler mere sammen, har rejst sammen og har en nærhed, de ikke havde på samme måde før sygdommen.

Læs mere om HjernetumorForeningen

Interview i Hjernetumorliv

Jakob og Ida Erbs Falkesgaard er gæster i podcasten Hjernetumorliv. De er gift og forældre til to piger. Jakob er partneransvarlig i Microsoft, og Ida er HR- og administrationschef.

Jakob blev i 2021 diagnosticeret med hjernetumor.

Han og familien har medvirket i TV2-dokumentaren ”Far lever stadig”, som følger livet med uhelbredelig kræft i to forskellige familier.

Undervejs har de engageret sig i indsamling til kræftforskning - blandt andet ved at holde to festivaler i naboens have, og Jakob har løbet maraton og samlet ind på den måde.

Pigerne har også lavet og solgt smykker i forbindelse med Kræftens Bekæmpelses indsamlingsshow Knæk Cancer.

Forløbet

At Jakob skulle blive syg, lå ikke i kortene. I 2021 får han et epileptisk anfald på arbejdet. Det kommer uden symptomer og optræk og er et chok for både ham, familien og hans kolleger.

Efter scanningen er lægerne først i tvivl, om det er en tumor eller en kar-misdannelse. Meldingerne svinger: måske en lavgradstumor, måske et glioblastom, indtil prøverne til sidst viser, at det er et anaplastisk astrocytom grad 4.

Jakob bliver opereret og får seks ugers protonstråler i Aarhus, mens Ida står med hverdagen derhjemme.

Efter et kemoforløb og en senere LITT-operation viser det sig, at det nye ramte område stammer fra stråleskader og ikke et tilbagefald. Jakob går nu til kontrolscanninger med længere intervaller. Den næste er om et halvt år.

Sygdommen rammer hele familien

Fra starten oplever både Jakob og Ida, at sygdommen rammer dem alle. For alle tog det tid at forstå og acceptere det.

“Jeg blev ramt af en enorm ensomhed. Pludselig stod jeg som 38-årig med to små børn og en mand, som fik den her diagnose. Livet blev noget helt andet”, fortæller Ida i podcasten.

Hun beskriver perioder, hvor kroppen og hovedet var spændt hårdt for, og hvor hun frygtede aldrig at føle glæde igen.

“Det er ikke bare mig, der er syg. Jeg føler, at hele familien blev ramt. Den måde Ida og jeg er et par på, og den måde vi er familie på med to små børn. Det er hele vores liv, der bliver ramt”, siger Jakob.

At finde et sprog til børnene

Døtrene er syv og ni år, da diagnosen falder. Derhjemme er udgangspunktet, at sygdommen skal kunne tales om.

For at gøre det forståeligt bruger de billedet af “bjørnen”, der bor i Jakob.

“Når scanningen er god, sover bjørnen. Bjørnen er farlig, og den kan vågne igen, men lige nu sover den. Det var vores måde at sige det til pigerne. Det er stadig den måde, vi taler om det på, selvom de er ældre nu”, siger Ida.

En psykolog kommer hjem til familien og bliver en vigtig støtte. Her kan pigerne sige ting, som børn ofte holder tilbage for at skåne deres forældre.

Når hverdagen finder en ny form

Efter behandlingerne arbejder Jakob på nedsat tid. Han er mere hjemme, og det ændrer familiens rytme.

Han håber, pigerne en dag vil se tilbage på det som noget godt, at han var hjemme, når de kom fra skole.

Familien har lavet en fælles liste med ting, de gerne vil nå sammen fra rejser til små hverdagsoplevelser. Alt sammen for at leve livet bedst muligt lige nu.

Venskaber, der kan bære det svære

Noget af det vigtigste for Jakob er mennesker, der tør spørge direkte og kan blive i de svære samtaler.

Venner, der både spørger og bliver siddende, men man også kan grine sammen med.

Sygdommen skal ikke fylde alt, men den må gerne tales om.

Ida finder særlig støtte i en veninde, der også er partner til en kræftramt. De går en lang tur hver fredag morgen, hvor Ida kan tale om alt uden at skulle forklare baggrunden.

Når parforhold og roller ændrer sig

Diagnosen og følgevirkningerne af operationerne gør det nødvendigt for Jakob og Ida at lære den nye hverdag og et liv med sygdom at kende.

De har fra starten lyttet til hinandens grænser og behov.

Jakob ønsker ikke at stå som en “hero”, der bærer alt alene, men vil være åben, også når han bliver ramt.

De taler om de følelser, der opstår, fordi sygdommen har ændret deres tempo og måde at være i verden på. Deres måde at holde sammen på er at se hinandens styrker og acceptere tilstanden, som den er nu.

Taknemmelighed

Jakob og Ida tænker dagligt på det, der har ramt dem og den nye virkelighed.

“Der går ikke en dag, hvor tanken om det her ikke besøger mig. Men der er heller ikke en dag, hvor jeg giver op.

Håbet lever. Tanken om, at jeg kan leve længe nok til, at noget uhelbredeligt måske bliver helbredeligt”, siger Jakob.

Ida beskriver, hvordan sorg og glæde ligger tættere på hinanden end før.

De lever med usikkerheden som en del af hverdagen, men også med taknemmeligheden over kærligheden og tid og nærværet sammen.

Se også:

“Far lever stadig” dokumentar med blandt andet Jakob og Ida Erbs Falkesgaard:

https://play.tv2.dk/serie/far-lever-stadig-tv2

Hjernetumorforeningen:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Interview i Hjernetumorliv

Morten Nielsen er forperson for HjernetumorForeningen. Han er gift og har to voksne døtre og har været administrerende direktør for Medicom, en virksomhed kendt for sin innovation inden for medicineringsteknologi.

I 2017 fik Morten diagnosticeret et astrocytom grad 2 i højre frontallap og blev opereret første gang. Han blev opereret igen året efter og oplevede postoperative blødninger. Det blev begyndelsen på en ny fase i hans liv som usynligt syg.

I dag er Morten freelancekonsulent og sidder i forskellige bestyrelser. Han trives med at have meningsfulde opgaver, der gør en forskel.

Vi har talt med ham i Hjernetumorliv for at høre hans historie, og hvad han brænder for på hjernetumorområdet.

Fra ekstra gear til bevidst energistyring

Mortens liv er delt i et før og efter diagnosen.

Før: Administrerende direktør, fire rejsedage om ugen og 13 ekstra gear at skrue op i.

Efter: Operationer, hjernetræthed, usynlige skader – og et liv, hvor energien skal doseres nøje.

Han beskriver sig selv som et “ekstra gear-menneske”. Hvis noget skulle lykkes tidligere, satte han bare tempoet op og arbejdede lidt mere. Det kan han ikke længere.

Morten er ikke ramt på intellektet – han kan stadig tænke strategisk og se løsninger – men han kan ikke udføre lige så meget, som hovedet gerne vil.

Hjernetrætheden og den begrænsede energi betyder, at han må balancere mellem stort engagement og overbelastning.

Plus og minus-listen

Et af de vigtigste redskaber i Morten Nielsens “version 2” af livet er en plus og minus-liste, han lærte at arbejde med på Center for Hjerneskade.

På pluslisten står blandt andet:

– Løbeture, der renser hovedet

– Arbejdet i HjernetumorForeningen

– Rådgivning og bestyrelsesposter

– Samarbejder, hvor han gør en forskel

På minuslisten står:

– Aktiviteter, der kræver for meget energi eller overblik

– Relationer, der dræner

– Tendensen til at overfylde kalenderen

Listen ændrer sig over tid, og Morten opfordrer andre til at lave deres egne og være ærlige omkring, hvad der giver energi, og hvad der dræner.

Når handicap er usynligt – og humor giver luft

Mortens skader er for det meste usynlige. Håndskriften driller, og der er et ar i panden, men ellers ser alt ud som før. Det kan være svært for omverdenen at forstå, hvad der foregår indeni, især når scanningerne er stabile.

Men hjernetræthed kan ramme pludseligt, og impulsstyringen kan drille. Derfor fylder humoren meget i familien. Som når Morten midt i en alvorlig snak pludselig udbryder: “Jeg skal også huske at få skiftet til vinterdæk på tirsdag…”

En impulsiv afbrydelse, der på én gang peger på forandringen og giver plads til grin, som hjælper, hvor frustrationen og flovheden ellers kan fylde.

De svære samtaler

Hjemme er det ofte Mortens kone, der først ser, når energien er ved at slippe op og siger fra, når han har for meget på sin tallerken. For Morten betyder familien alt, og han er ked af den pris, hun og de også betaler.

Morten og hans hustru har også været nødt til at tage nogle af de sværeste samtaler – ikke midt i hverdagens travlhed, men på lange køreture eller gåture:

– Hvad hvis sygdommen en dag tager evnen til at tænke, læse, bevæge sig eller kommunikere? Hvad ønsker Morten så, og hvornår er det kærligt at blive – og hvornår er det kærligt at give slip?

For Morten er ærlighed vigtigere end alt andet: “Jeg forventer ikke, at hun skal blive uanset hvad. Det er bedre at tale om det, før vi står midt i det.”

Den samme gennemsigtighed efterlyser han i venskaber og familier.

Relationer: når tavshed dræner

Noget af det mest drænende og på minuskontoen for Morten er venner og bekendte, der undgår at spørge familien ind til sygdommen, og hvordan de har det – selv når de sidder sammen en hel aften.

“I mine øjne kan du ikke sige noget forkert. Det værste er at lade være med at sige noget.”

Det er et misforstået hensyn eller berøringsangst.

Derfor har der været en naturlig sortering. Nogle venskaber er gledet ud, mens nye stærke fællesskaber er opstået – især blandt andre, der selv er ramt eller pårørende.

Vigtige emner som forperson

Morten bor i en kommune, hvor han fik støtte fra start og blev sat i forbindelse med eksperter på området. Men han ved hvor mange, der falder igennem systemet og ikke får den rette hjælp, fordi hjælpen varierer fra kommune til kommune.

Derfor arbejder han som forperson i HjernetumorForeningen for at gøre opmærksom på ulige forløb på tværs af kommuner.

Han ønsker, at både patienter og pårørende bliver set, og at overgangen fra hospital til hverdagsliv forbedres.

Morten ønsker at sikre, at patientforeningen en plads ved bordet tidligt i beslutningsprocesserne og at øge den offentlige bevidsthed om hjernetumor, så flere forstår, hvad det vil sige at leve med en usynlig sygdom.

Det hele menneske

Morten Nielsen mener, at hjernetumor aldrig kun handler om kirurgi, scanninger og medicinske beslutninger.

For der er altid et helt menneske og en hel familie bag diagnosen: med følelser, identitetstab, sorg, frygt, håb, nye begrænsninger og en hverdag, som forandres for altid.

Morten oplever, at sundhedssystemet ofte vurderer et forløb som “vellykket”, hvis operationen går godt, og tumoren er fjernet – men det siger intet om de kognitive skader, den mentale belastning eller de relationelle konsekvenser, som familierne står med bagefter.

Derfor kæmper han for, at de sundhedsprofessionelle får et helhedssyn, hvor både patient og pårørende bliver mødt, støttet og grebet i overgangene. For kun når man ser hele mennesket, kan man støtte hele mennesket.

Han kunne godt tænke sig, at der fra start af bliver samlet et team omkring familien – nogen, der følger dem fra hospitalsseng til hverdagsliv, så ingen bliver tabt i overgangen. Heller ikke partnere og børn, som i hans øjne er lige så ramte.

Den følelsesmæssige regning

Morten lever med en daglig sorg over tabet af det liv, han havde før. Når han ser tilbage, er der én ting, han ville ønske havde fyldt mere i starten af sit rehabiliteringsforløb og bearbejdning: Den følelsesmæssige del.

Der er en sorg over det tabte arbejdsliv, en frygt for fremtiden og en uvished, der er som “aben på skulderen”.

Det er følelser, der kommer og går og måske særligt er svært for mænd at håndtere og få åbnet op for, mener han. Men som kan ramme hårdt og give en grim regning, hvis man forsøger at skubbe dem væk. Det har han selv oplevet.

Her betyder både psykologhjælp og netværk med andre ramte og pårørende meget.

I HjernetumorForeningen oplever Morten Nielsen dagligt, hvor værdifuldt det er at kunne sige én enkelt sætning – og blive forstået med det samme: “Jeg kan sige tre ord til en anden patient – og så ved vedkommende præcis, hvad jeg mener.”

Netop derfor arbejder han også for at styrke netværksgrupperne – både for patienter, unge ramte og pårørende.

Læs mere:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Lyt også til episoden på Apple eller Spotify

Cathrine Nørgaard i Hjernetumorliv

Som 30-årig fik Cathrine Nørgaard diagnosen Astrocytom grad 3 – en uhelbredelig form for hjernekræft.

Tumoren sidder på hjernestammen, hvor en operation ikke er mulig.

Hun har gennemgået 28 strålebehandlinger og er nu i kemoterapi.

Hverdagen er præget af bivirkninger og behandlinger, men også af et bevidst fokus på at skabe et meningsfuldt liv, blandt andet gennem skrivning.

Cathrine er journalist og kommunikatør og deler sin rejse gennem blog og sociale medier, hvilket giver et ærligt indblik i livet med hjernetumor.

At skrive og dele hjælper hende med at bearbejde tanker og følelser – og åbner for samtaler med familie og venner.

Cathrine er gæst i Hjernetumorliv og læser flere af sine personlige tekster op i podcasten.

Diagnosen

Cathrine bor med Ask. På parrets 6-årsdag tilbragte de på Glostrup Hospital. Forud var gået måneder med svimmelhed, fald, kvalme og træthed – symptomer læger tolkede som stress. Hun sagde sit job op.

Først da ansigtet begyndte at hænge, blev hun sendt til scanning.

Hun havde en hjernetumor.

Selv om beskeden var alvorlig, følte hun lettelse: endelig fik hun svar på, hvorfor kroppen ikke lystrede, og hvorfor hun ikke havde det godt.

Tiden før, under og efter diagnosen fortæller hun mere om i podcasten.

De svære samtaler og beslutninger

Cathrine har haft nogle svære samtaler efter diagnosen med sin kæreste, familie og venner.

Hun stod også overfor nogle svære beslutninger og betaler ikke længere til pension, da hun ikke regner med at blive gammel:

“Nogle uger efter at jeg blev syg, tikkede en notifikation ind på min mobil. Jeg skulle indbetale til min aldersopsparing.

Jeg fjernede den og besluttede mig for, at jeg ikke skal indbetale til pension mere. Det giver ingen mening for mig.”

Cathrine fik fertilitetsbehandling tilbudt før kemoterapi og har nogle fine æg på frys, men hun fortæller, at hun ikke tror, at hun bliver mor.

“En ting er, hvad det vil gøre for kroppen, og en anden ting er: hvis ikke jeg er her om 10-15-20 år, er det så etisk forsvarligt? Jeg var heller ikke helt sikker på, at jeg skulle have børn før, så den beslutning har måske været nemmere for mig end for andre.”

Ung med hjernetumor

Som ung patient møder Cathrine udfordringer, der adskiller sig fra ældre patienters. At finde jævnaldrende at spejle sig i har været afgørende.

Under strålingsbehandlingen mødte hun en anden ung hjernetumorpatient, som hun skrev om i et digt. Desværre døde hun.

I dag er Cathrine del af et netværk for unge gennem Hjernetumorforeningen, hvor de taler om børn, uddannelse og fremtid.

“Jeg har brug for en direkte kobling. Hjernetumor rammer hyppigst ældre. I netværksgruppen for unge kan vi snakke om børn og fremtid, og så snakker vi lidt om universiteter eller uddannelser.

Der er jo en eller anden værdi i at blive bekræftet i, at man ikke er alene. Og det var også det, jeg skrev om i det her digt. Det er jo egentlig det værste og det bedste, at man ikke er alene, for det betyder, at der er andre på ens alder, der er ramt af det samme.”

Netværksgruppen hjælper hende med håbet:

“Jeg havde svært ved at finde håbet i starten, men det er begyndt at være der, lidt mere permanent. Der er så mange styrkende fortællinger at hente i den gruppe.”

Cathrine fremhæver, hvor svært det også må være at være pårørende og ung partner til en hjernetumorramt:

“Jeg tror, det er hårdere for min kæreste, end han nogle gange giver udtryk for.”

Parret går både alene og sammen til psykolog. Hun håber, at der etableres netværksgrupper for unge pårørende.

At leve med sygdommen

Selvom fremtiden er forandret, insisterer Cathrine på at bruge sin stemme og skrive sin sandhed.

Hun er ikke bange for, at folk ved, at hun er syg.

“At leve med hjernetumor er en del af mig nu. Der er mange, der hader, hvis de bliver identificeret med deres sygdom. ‘Hun er syg’ - hvis det ligesom er det første, man tænker.

Jeg har ikke noget imod det. Fordi det det jeg tænker på det meste af tiden. Det er det, jeg skriver om”, fortæller hun i Hjernetumorliv.

“Og jeg gør det ikke for at få medlidenhed, men for ligesom at forstå det liv, jeg lever sammen med sygdom.

Fordi der er så meget liv stadigvæk. Heldigvis.”

Håbet

I Hjernetumorliv podcast understreger Cathrine vigtigheden af håb.

“En sygeplejerske sagde til mig: ‘Du kommer til at leve mange år endnu.’ Det, troede jeg ikke var muligt, før hun sagde det. Jeg havde brug for håbet fra en sundhedsperson. Uden håbet kan man ikke være og få det bedre.”

Cathrines hverdag handler om at skrive, være med de nærmeste og finde glæde i det, hun stadig kan:

“I starten kæmpede jeg med følelsen af håbløshed, men jeg har fundet værdi i at indstille mig på, at jeg har en hjernetumor, og prøve at indrette mit liv efter det.

Jeg har ikke nogen børn. Jeg har ikke noget studie jeg skal passe. Jeg har mulighed for rent faktisk at sidde herhjemme og arbejde på min drøm som er at skrive. Det er det, der gør mig glad.

For mig har det bare handlet om at prøve at gøre min hverdag og mit liv så dejligt som muligt.”

Charlotte Heje Haase interviewer Caroline Nørgaard i HjernetumorForeningens podcast Hjernetumorliv (september 2025).

Links:

Cathrine Nørgaards blog

https://www.cathrinenorgaard.com/blog

Cathrine Nørgaards Instagramprofil

https://www.instagram.com/cathrinemarie

Hjernetumorforeningens netværksgrupper

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe

Hjernetumorforeningens netværksgruppe for unge hjernetumorramte (afholdes i Herlev)

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/netvaerksgruppe-for-yngre-hjernetumorpatienter2/

Hvordan taler man om intimitet, kærlighed og sex, når livet pludselig bliver forandret af en hjerneskade eller en hjernetumor?

Susan Søgaard er gæst i Hjernetumorliv. Hun er forfatter og kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen og har skrevet bogen “Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker”. Hun taler også om emnet på Hjernetumorforeningens weekendseminar i oktober 2025 for medlemmer.

Det er vigtigt at sætte fokus på et af de mest oversete – og mest følsomme – emner i parforhold, hvor den ene er har erhvervet en hjerneskade.

Susan forklarer, at det er afgørende at bringe intimiteten og seksualiteten frem i lyset for at fjerne skammen og de misforståelser, som mange bærer rundt på alene.

Hun understreger, at selvom det ikke er et problem i sig selv at have et ændret sexliv efter en hjerneskade, bliver det problematisk, når man savner det og ikke taler om det.

Identitet og seksualitet

Når hjernen bliver ramt, rammes også identiteten. Hvem er jeg nu? Hvem er vi som par? Hvordan ser intimiteten ud, når kroppen og sindet forandres?

Susan peger på, at både den ramte og partneren ofte skal genopbygge sig selv og deres fælles liv. Det kan være en smertefuld proces, men også en vej til at opdage nye sider af sig selv og hinanden.

Accept handler ikke om at give op – men om at finde nye måder at leve meningsfuldt og nært på.

I interviewet læser Charlotte to kommentarer om intimitet fra hjernetumorramte op, og Susan kommenterer på delingerne.

Hvad gør man, når man pludselig ikke føler et ligeværd i parforholdet? Eller når man er sanseforstærket og har mere lyst end tidligere, men ikke kan overskue at bo med en partner?

Åbenhed som nøgle

Tabuer mister deres magt, når vi taler om dem. Susan opfordrer par til at turde være åbne – både over for hinanden og over for fagfolk. Hjælpen findes, men kun hvis man rækker ud.

Susan peger også på et større behov for, at seksuel sundhed bliver integreret i rehabiliteringsforløb.

Det kan gøre en enorm forskel i livskvaliteten, hvis sundhedspersonale tør spørge ind til intimitet og tage emnet alvorligt – på lige fod med fysisk og psykisk rehabilitering.

Ingen faste løsninger

Der findes ingen manual for kærlighed, når hjernen bliver ramt ifølge Susan Søgaard. Men ved at anerkende forandringerne, turde tale om dem og være åbne for nye måder at være intime på, kan par genopdage hinanden.

Susan Søgaard efterlader os med en vigtig påmindelse: Kærlighed og nærhed kan bestå – selv når livet ændrer sig radikalt.

Men det kræver mod, åbenhed og viljen til at skabe et nyt “vi”.

Se også:

Susan Søgaards bog “Sex, kærlighed og en hjerne, som er gået i stykker”

https://hjerneskadet.dk/produkt/sex-kaerlighed-og-en-hjerne-som-er-gaaet-i-stykker/ 

Susan er oplægsholder på Hjernetumorforeningens weekendseminar oktober 2025 for medlemmer. Hun vil i sit oplæg tage udgangspunkt i sin bog, om hvordan en hjerneskade påvirker parforholdet, kærligheden og sexlivet.

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/weekendseminar/ 

Hjerneskadeforeningen

Susan Søgaard er kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen

https://hjerneskadet.dk/ 

Hjernetumorforeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/  

I denne episode af Hjernetumorliv podcast har vi besøg af Pernille Kørner Thidemann Nielsen (46 år) og Simon Thidemann (45 år).

Pernille er folkeskolelærer, og Simon er journalist. Sammen har de tre børn.

I 2019 fik Pernille en hjernetumordiagnose (et meningeom grad 2), og hun er forfatter til digtsamlingen “Min nye gamle hjerne - Om at være usynligt syg” og en podcast af samme navn.

Den første svære tid

Pernille fortæller om at opleve symptomer som hovedpine og svimmelhed, hvilket til sidst resulterede i et voldsomt epileptisk anfald.

Det var en følelse af at modtage en dødsdom, da diagnosen først blev stillet. Men da sundhedspersonalet fandt ud af, at det var en lavgradstumor, blev den store kræftpakke rullet væk, og de var lettede, men stod også meget alene.

Hverken Simon eller Pernille var forberedte på, at man kunne få mén efter tumorens indgriben og væren, og at alt ikke bare ville være som før.

De var blot blevet grundigt orienteret om de risici, som fulgte med selve operationen.

Simon siger: “Hvis sundhedspersonalet skulle have gjort noget anderledes, måtte de godt have nævnt de mulige konsekvenser. ‘Vi åbner op ind til maskinen, så reparerer vi den, og så lukker vi igen. Og så kører du bare videre.’ Det er jo sådan, vi fik det beskrevet.

Så de første måneder efter operationen var rigtig lange, fordi vi var ikke forberedt på, at maskinen jo ikke kom til at køre igen. Vi rendte rundt og var fuld af skyld og skam og frustration.“

Fra frustration til strategi

Pernille og Simon plejede at deles om alle opgaver i hjemmet, men nu skulle Simon hente og bringe børnene, købe ind osv, da Pernille ikke længere kunne deltage på samme måde som før.

Først, da de fik kontakt med og fik tilbudt et forløb på Hjerneskadecentret, fik de en dybere forståelse for de kognitive konsekvenser af Pernilles hjerneoperation.

Pernille fortæller: “Jeg blev opereret, og vi gik derfra med en fornemmelse af, at jeg var klar igen om tre måneder. Men tre måneder senere gik det ikke bedre.

Kirurgen tog mig og os alvorligt og henviste mig til Hammel Neurocenter, som efter forskellige kognitive tests henviste mig til Hjerneskadecenteret i Aarhus.

Neurologen sagde: “Har du ikke fået tilbudt et forløb af kommunen? Der er stadig meget godt i dig. Du har krav på hjælp og på sådan et forløb.” Jeg er taknemmelig over, at han så mig, og sendte mig videre i systemet, så jeg kunne få hjælp. Mange venter meget længere, end vi gjorde.”

Herfra fik Pernille udviklet strategier, der gør, at de trives i dag og har fundet en god balance.

Energiforvaltning

Pernille beskriver, hvordan hun lærte at planlægge sin dag med fokus på energiforvaltning for at kunne opretholde en hverdag med færrest mulige “mén.”

De sociale sammenkomster koster meget energi for Pernille, og de fortæller om en “klog og empatisk” omgangskreds, der forstår og er fleksible i forhold til, hvad der kan lade sig gøre. Omvendt er de også selv blevet gode til at melde klart ud.

Familien har tilpasset sig en ny hverdag, og Pernille har lært at tage daglige pauser og disponere sin energi strategisk.

Simon: “Vores liv fungerer, når vi holder balancen. Det tager ret lang tid at lære at holde den balance. Lige nu opdager vi for det meste ikke, at vores liv er anderledes, fordi vi har lært at holde den balance.

Hvis Pernille skal aflevere Rose til dans, så skal hun ikke også lige ind og købe tre ting i Rema, hvis balancen skal holdes. I hvert fald, hvis man vil have det godt, og vi vil gerne have det godt.”

Pernille supplerer:

“Driftkraften i forhold til at bruge de strategier, jeg lærte på Hjerneskadecentret, er børnene. Altså det er jo dem, der går ud over, hvis ikke jeg energiforvalter. Og Simon, for den sags skyld.”

Accept og valget

At have en hjernetumor påvirker en hel familie. Simon fremhæver beslutningen om ikke at lade irritation over de begrænsninger, tumorens konsekvenser skaber, blive rettet mod Pernille som person.

Accept har været en central del for Pernille. Ved at acceptere de nye vilkår har hun kunnet fokusere på, hvordan hun bedst kan indgå i familien og være der for deres børn og selv lade op og trives.

Pernille: “For mig har der været en frygt for at stå tilbage som et bittert, vredt menneske. Derfor betyder ordet accept meget. Selvom jeg ikke altid kan være med til et spil Matador eller et spil Uno, så står jeg og vi stærkere ved at acceptere omstændighederne og prøve at få det bedste ud af de vilkår, der er.”

Simon understreger vigtigheden af respekt og forståelse for, at både den ramte og de pårørende oplever belastninger.

I sidste ende handler det om at omfavne den nye normalitet og værne om familielivet. Han siger også:

“Noget af det gode, der kan komme ud af en livskrise, er, at man kan blive positivt forandret. Hvis man lykkes i et parforhold med at gennemleve en krise sammen, så kommer man faktisk ud som par i en bedre udgave sammen. Vi er på ingen måde et perfekt par, men vi kan lykkes med mange ting, og det har været en gulerod i hårde perioder. “

Åbenhed, humor og kreativitet

Til andre i en lignende situation foreslår Pernille og Simon at kommunikere åbent og ærligt om situationen. Og at tilpasse sig den ramtes forandrede kapacitet.

De understreger vigtigheden af åben kommunikation, accept og at finde måder at håndtere dagligdagen på.

De råder også til at bevare en form for normalitet, hvor der kan være plads til humor.

Simon gør opmærksom på betydningen af fysisk træning og mental restitution, og Pernille taler om vigtigheden af at finde balance og at lade op i hverdagen.

Pernille deler også sine kreative udtryksformer, som at skrive poesi og lave podcasts, der har hjulpet hende med at bearbejde sine oplevelser.

Links

Min nye gamle hjerne. Digtsamling af Pernille Kørner Thidemann Nielsen:

https://bibliotek.dk/materiale/min-nye-gamle-hjerne_pernille-koerner-thidemann-nielsen/work-of:870970-basis:48683797?type=bog

Digtsamlingen kan også bestilles gennem Pernille på: pernillektnielsen@gmail.com

Min nye gamle hjerne. Podcast:

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Hjerneskadecentret

https://aarhus.dk/borger/sundhed-og-sygdom/traening-og-rehabilitering/har-du-faaet-en-hjerneskade/hjerneskadecentret

I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Jonatan Rygaard, en 21-årig maskin-ingeniørstuderende, om sin oplevelse med sin fars hjernetumor.

Jonatans far blev diagnosticeret med en hypofysetumor, et hypofyseadenom, i 2020, da Jonatan var 16 år gammel og søsteren var 19 år.

I dag er søsteren flyttet hjemmefra, og Jonatan bor stadig hjemme med sin mor og far.

Jonatan beskriver den store ændring i familiens liv og farens ændrede personlighed, humør og overskud.

Ved at dele sin historie håber Jonatan at skabe større forståelse og fællesskab for andre børn af hjernetumorramte, der måske står over for samme udfordringer.

Forandringen

Efter Jonatans far blev opereret, oplevede familien en stor ændring i faderens adfærd og temperament.

Det, der før havde været en forælder, som var meget træt lige før diagnosen, men ellers altid havde været en engageret og kærlig far, blev til en person med kort lunte.

“Det føltes som levende helvede,” beskriver Jonatan om den første tid efter operationen, hvor faren ofte eksploderede i raserianfald over småting som en tabt gaffel eller for meget snak.

Et pusterum

For at håndtere denne nye virkelighed fandt Jonatan ro i at kunne køre på sin knallert og tage små pauser væk.

Jonatan fik også en campingvogn ude foran huset, som han kunne trække sig ud i, når han havde brug for det eller venner på besøg.

Jonatan følte, at faren var en ny mand.

Han var blevet en anden.

Ændringerne strakte sig fra praktiske hverdagsvaner til en formindsket interesse i tidligere passioner, hvilket krævede tilpasning fra hele familien.

Humor og sammenhold

I dag har familien fundet en måde at hjælpe faderen med at huske at tage pauser og lure og få spist, så der er færre nedsmeltninger.

Jonatans far har ikke sygdomsindsigt og har svært ved at tage initiativ til ting her fem år efter operationen.

Han har heller ikke ansigtsudtryk, der kan signalere hans følelser.

Trods en forandret hverdag finder Jonatan og hans mor lys i mørket ved hjælp af humor.

Støtte og åbenhed

Med sin far nu permanent forandret, understreger Jonatan betydningen af åbenhed og at finde den støtte, man har brug for.

“Jeg tror, mange har brug for at snakke om det med nogen, der forstår det,” siger han og foreslår netværksgrupper som en mulig vej.

Som forældre kan man bedst støtte sine børn ved at lytte, mener Jonatan.

Alle mennesker er forskellige og har brug for forskellige ting. Nogle børn har brug for viden, andre for at kunne være i sine følelser osv.

Løb ikke væk

Jonatan slutter med en appel til andre i lignende situationer om ikke at løbe væk fra problemerne, men snarere at konfrontere dem:

“Jeg er ikke sikker på, at det er den bedste idé at løbe væk hele tiden. Det vil gøre det nemmere i længden at konfrontere det.

Hvis du løber ofte nok, så er det den vane, du får. Det er meget velfortjent at komme væk en gang imellem.

Men måske ikke hver gang. Man skal prøve at finde sin egen plads i det som familie, og det er ret svært, hvis man ikke er der.”

Usynlig sygdom

Jonatans delinger som barn af en hjernetumorramt belyser vigtigheden af personlig styrke og samhørighed, når man lever med en usynlig sygdom i familien.

Det sætter fokus på de pårørendes hverdag og det perspektiv, vi ofte ikke ser.

Familien fik ikke tilkendt hjælp og psykologisk støtte af kommunen, men gennem en privat forsikring.

Fortællingen er et opråb til, at det bliver anerkendt og italesat af både sundhedsprofessionelle og i omgangskredsen, at selvom, at den hjernetumorramte måske er kræftfri, og det er en “godartet” tumor (som Hjernetumorforeningen foretrækker at kalde en lavgradstumor), og at en operation gik godt, så betyder det ikke, at vedkommende er rask.

Meget kan være forandret.

Læs også

Hjernetumorliv er produceret af HjernetumorForeningen og støttet af Kræftens Bekæmpelse:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/om-foreningen/

Christina Fogtmann (f. 1973) er gæst i Hjernetumorliv. Hun er gift og har tre børn. Christina er professor i sprogpsykologi ved Københavns Universitet, forfatter til bogen “Forståelsens Psykologi” og forsker blandt andet i mødet mellem patienter og sundhedspersonalet.

Christina fik diagnosen glioblastom i 2023 efter først at være fejldiagnosticeret med en blodprop.

Hun oplevede, at håbet forsvandt, da hun fik en livstruende sygdom med en hård prognose og måtte kæmpe sig tilbage til livets spor, godt hjulpet på vej af sine børns opråb og håb.

I episoden understreger Christina sit syn på betydningen af håb og den menneskelige forbindelse mellem syge, pårørende og sundhedspersonale.

Lyt og hør mere om:

✔️ Hvordan pårørende og sundhedspersonale kan støtte mennesker med alvorlige diagnoser. Det kan de gøre ved blandt andet at huske at se patienterne i øjnene og møde dem i de udfordringer, de kommer med .

✔️ Udfordringer med energiforvaltning og den nye hverdag efter diagnosen, hvor Christina har mistet 30-40 procent af synsfeltet.

✔️ Ensomheden i og vigtigheden af ikke at blive “særliggjort”, men stadig føle, at man har værdi og bliver set som et kompetent menneske trods livstruende sygdom.

✔️ Christinas problemer med rådet om “at nyde nuet” og begrebet “ventesorg”.

✔️ Vigtigheden i at turde være åben omkring svære emner som sygdom, død og tab. Christina mener, at det vil ændre meget, hvis vi faktisk ser døden som et fælles vilkår og ikke som noget, der kun vedrører den syge. Samtidig har hun erfaret, at smerten ved at blive alvorligt syg ikke kan fjernes ved konstant at fokusere eller forberede sig selv og omverdenen på, at man skal dø.

✔️ Vigtigheden i at opretholde et følelsesmæssigt bånd til dem, vi har mistet. Christina deler sit håb om, at hendes - og andre efterladtes - børn vil blive støttet i at holde mindet om deres forældre levende ved at omgivelserne fatter mod og taler med børnene om deres tab.

At turde leve

Christina Fogtmann fortæller i podcasten, at hun talte enormt meget om døden, da hun fik sin diagnose.

“Det var som om, at jeg tænkte, at jeg kunne passe på mine børn og familie på forhånd. Jeg ønskede at fjerne den smerte, de ville komme til at stå med, når jeg døde. Jeg kunne jo ikke bare smutte uden at gøre mit mor-job. De skulle trøstes på forhånd, så de ikke blev så kede af det. Men det fungerer ikke sådan.”

“Mine børn sagde til mig, at de havde faktisk brug for, at jeg håbede, og de havde brug for, at jeg håbede sammen med dem. Og de havde i den grad brug for, at jeg ikke tog håbet fra dem.”

Deres opråb hjalp Christina:

“Og det hjalp også børnene, at jeg fik øje på det lidt uheldige mønster, hvor jeg hele tiden var i sygdoms- og dødssporet. Det hjalp mig tilbage. Jeg er helt klart blevet bedre til ikke at være derovre hele tiden, og ikke hele tiden tale om, når jeg dør. Og hvis jeg kommer til det, så skal børnene nok være hurtige til at påpege det.”

I starten var hun bange for at begynde at leve igen.

“Jeg skruede ned for mig selv på alle parametre. Jeg havde slet ikke fat i håbet. Jeg tror ikke, jeg turde håbe. Alt blev lukket ned. Men uden håbet havde jeg ingenting. Så jeg var nødt til at have fat i det der håb. Og skubbe godt og grundigt til angsten for at blive ked af det igen, når kræften vokser på et tidspunkt.”

At blive mødt som menneske

For Christina Fogtmann betyder det meget at blive mødt som menneske, når hun bliver behandlet. I starten var det svært:

“Jeg skulle stråles i det underjordiske strålerige på Rigshospitalet. Dødsriget, føltes det faktisk som. Jeg var så ked af det og mødte faktisk meget få fra sundhedspersonalet, som tog sig tid til at kigge på mig og sætte ord på grunden til, at jeg var der. Jeg kom der næsten hver dag i seks uger, uden at føle, at jeg blev mødt med det, jeg kom med”.

Men Christina fortæller om en, der gjorde en forskel:

“En kvinde fra stråleafsnittet sagde til mig: Christina, nu skal du huske, at de symptomer, du kan få i øjeblikket, når du får stråler, og hjernen kan hæve op, det kan minde om de symptomer, du får, når kræften vokser. Men lige nu er det bivirkningerne fra strålerne. Du skal ikke blive bange.

Jeg blev simpelthen så rørt og så lettet. Måske allermest rørt over, at hun indirekte turde pege på, at der var en form for håb i min behandling. Jeg vidste jo godt, at der ikke var håb om helbredelse, men der kunne godt være håb om tid. Og så synes jeg hun mødte mig som medmenneske lige der, og det havde jeg enormt meget brug for. “

Christina fortæller, at hun møder et dygtigt og engageret personale generelt og også er blevet opmærksom på vigtigheden i som patient selv at sige, hvad hun har behov for.

Ræk ud

Lyt til episoden og hør Christinas historie og refleksioner om at leve med hjernetumor, og hendes håb til pårørende om at have mod til at blive ved med at række ud til mennesker med alvorlig sygdom.

Hun siger blandt andet:

“Jeg vil ønske, at den, der ikke er syg, forstår, at det ikke er en afvisning, når man ikke tager den hånd, der rækkes frem. Det er måske bare en rigtig dårlig dag og en følelse af at være enormt ulykkelig eller ensom. Så mit håb er, at folk vil fortsætte med at forsøge at række ud og blive ved med at prøve.

Hav mod til at turde prøve igen. Det kan noget, når man er i et mørke, at mærke, at der er hænder, der søger ind i mørket til en. Det kan godt være, at de ikke får fat første gang eller anden gang. Men det betyder noget, at hænderne rækker ind.

Det bør vi gøre for hinanden. Ikke bare den, der er alene og står med sygdommen og døden tættere på, kan få noget ud af det. Den, der rækker hånden ind, kan også få noget rart og nært ud af det. Hvis vi stopper med at være der for hinanden, når livet gør allermest ondt, giver vi køb på noget af det vigtigste ved at være menneske.”

Christina Fogtmann taler med Charlotte Heje Haase i HjernetumorForeningens podcast Hjernetumorliv.

Relevante links:

Christina Fogtmanns bog: https://www.bog-ide.dk/produkt/311770/christina-fogtmann-forstaelsens-psykologi-paperback/2107204

Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Det Nationale Sorgcenter: https://sorgcenter.dk/

Landsforeningen Liv&Død: https://livogdoed.dk/

Lotte Mørk: https://www.lottemoerk.dk/indlaeg/

Mai-Britt Guldins bøger om sorg: https://www.akademisk.dk/forlaget/forfatter/mai-britt-guldin

I podcasten “Hjernetumorliv” deler Henrik Richter sin historie om, hvordan han har navigeret gennem livet med hjernetumor.

Henrik er industrielektriker og født i 1968. Han har tre sønner, og den ældste på 20 år bor hos ham med gravhunden Messi.

Da han blev diagnosticeret med en højgradstumor i 2013, modtog han beskeden om kun at have 15-18 måneder tilbage at leve i.

Det er over 12 år siden.

Henrik bidrager til hjernetumorforskning gennem deltagelse i forskellige behandlingsforløb og forsøg i samarbejde med Aarhus Universitetshospital.

Han deler i episoden sin fortælling med hjernetumor og indstilling til at leve med hjernekræft.

Fra diagnose til behandling

Henriks historie begyndte med alvorlig hovedpine og tunnelsyn, hvilket resulterede i en diagnose med en højgradstumor efter en insisterende anmodning om en scanning.

Han blev opereret i 2013, 2017, 2018 og 2021.

Den sidste operation var voldsom og betød en måneds indlæggelse og gav fysiske mén.

Henrik har et positivt livssyn og fortæller om vigtigheden af ikke at give op, men i stedet spørge og søge svar og at bevare håbet, når man modtager en alvorlig diagnose.

Henrik Richter er gæst i podcasten Hjernetumorliv og taler med vært Charlotte Heje Haase.

Lyt og hør mere om:

✔️ Ved siden af den traditionelle behandling har Henrik blandt andet modtaget Tumor Treating Fields (TTF), deltaget i kliniske forsøg og andre behandlinger. Henrik fortæller om disse og fordele og bivirkninger.

✔️ At blive skilt under forløbet og at have yngre børn, der pludselig har en alvorligt syg far.

✔️ At opleve stor hjernetræthed, men at kunne bevare sit arbejde og finde støtte i arbejdspladsens forståelse og fleksibilitet.

✔️ At ikke kunne dyrke sport som tidligere på grund af balanceproblemer og træthed, men at prioritere at komme ud og gå ture og at søge fællesskaber som netværksgrupper i HjernetumorForeningen og at tage til fodboldkampe.

✔️ Humoren som overlevelsesmekanisme. Henrik mener at ved at gøre lidt sjov med situationen, kan man lettere bevare en positiv holdning og punktere noget af alvoren og tabuerne.

Henrik Richter citater:

“Jeg fik beskeden fra en ældre overlæge: Du har 15-18 måneder, så er du her ikke mere. Da vi gik, tænkte jeg, at det ikke er noget, som I kommer til at bestemme.

Man må ikke bare sætte sig ned og sige, nå, det var ærgerligt, at I nu kommer med den her diagnose, nu er det slut. Giv ikke op.“

“Du må ikke være i tvivl, når du går fra et møde. Spørg sundhedspersonalet. Der er ikke noget med, at de er kede af, at man spørger, eller de kun har to minutter. Det har jeg aldrig oplevet. Det vil de ti gange hellere have, end at man går ud af døren som et større spørgsmålstegn.”

“Man kommer længst med at grine lidt en gang imellem. Jeg er godt klar over, man kan ikke bare lave sjov med alting. Men det er altså tilladt at lave sjov, og så er det altså nemmere at komme igennem.

Jeg kan godt sige på arbejdet: Altså, jeg har jo fået skåret noget af min hjerne væk. Det er min undskyldning - hvad er jeres? Det er også en måde at sige, at de må jo også gerne sige noget til mig. Jeg kan tåle det og er også klar til at fortælle.”

“Jeg er med i forsøg, for det kunne jo være, at jeg kan overleve længere ved at deltage. Så kan det også være, at det virker for andre.

Mit allerstørste ønske er selvfølgelig, at der aldrig sker noget lignende med mine drenge. De er hellige for mig. Jeg håber virkelig, at man en dag opfinder noget, så man kan kurere kræft.”

Links:

Hjernetumorforeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/livet-med-hjernetumor/podcast/?take=10

Bliv medlem eller støt Hjernetumorforeningen:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/

Interview med Sika Lynge

Sika Lynge er gæst i Hjernetumorliv og kalder sig en langtidsoverlever.

Sika er mor til to, er skilt og har en kæreste. Hun bor med sin yngste søn, en stor hankat Egon og nogle plejekatte.

Og så er hun uddannet pædagog og aktiv på sociale medier, hvor hun deler fortællinger fra livet med hjernetumor.

Hun manglede et netværk i starten og etablerede en populær støttegruppe på Facebook for hjernetumorpatienter, pårørende og fagpersoner.

Gennem interviewet deler Sika sine oplevelser med symptomer, diagnosen, behandlinger og helbredsmæssige udfordringer.

Det er hårdt til tider, som nu hvor hun gennemgår en kemobehandling, men Sika understreger, at hun ikke er bange for at dø, og at hun har haft og har et godt liv.

Det er også en samtale om vigtigheden af åbenhed samt om den støtte og gensidige forståelse, Sika har modtaget gennem sit netværk og HjernetumorForeningen.

Lyt til episoden og hør mere om:

✔️ Hvordan en hjernetumordiagnose, selvom den var alvorlig, på en måde var en lettelse i starten, hvor en læge ellers havde peget mod psykiatrien.

✔️ Fordomme, hjælpemidler og at leve med et usynligt handicap.

✔️ Det frisættende i at dele personlige historier og om at sætte gang i debatter om tabuer såsom ufrivillig vandladning som hjernetumorramt.

✔️ Perioder af dyb indsigt, og så der hvor man igen mister fodfæstet og lige skal finde ind til sig selv og meningen igen.

✔️ Betydningen af pårørende, der ikke spørger, hvad man har brug for, men bare handler i de svære perioder - især i forhold til hendes hjemmeboende søn.

Sika Lynge citater fra episoden

At sige ting højt

“Jeg har fundet ud af, at når jeg snakker højt om ting og er ærlig, så føler jeg mig mindre alene og møder noget mere forståelse.

Mit barn, som bor hjemme, han har også brug for at blive mødt af anerkendelse og forståelse.

Det er nogle gange lidt hårdt at have sådan en mor. Hvis man vil have noget hjælp, så bliver man nødt til at fortælle, hvad der sker, så jeg er meget åben om det.”

Sika Lynge taler med Charlotte Heje Haase til HjernetumorForeningens podcast Hjernetumorliv.

Kemo på cykel - håbet

“Lægerne var meget alvorlige, og jeg troede jo, at jeg skulle dø snart. Jeg fik en masse prednisolon, spiste løs og blev simpelthen så tyk. Jeg kunne ikke længere løbe. Jeg kunne ikke cykle. Jeg kunne ingenting.

Men så døde jeg jo ikke.

På Rigshospitalet skulle jeg til tjek og strålebehandling, og så mødte jeg en skolelærer fra Hvidovre.

Han havde kræft i hjernen, men han cyklede fra Hvidovre for at hente sin kemo, og han så glad og tilfreds ud.

Jeg kan huske, at jeg tænkte, at kan man også det? Skal vi ikke dø? Må vi godt det? Det møde står tydeligt for mig. Han gav mig håb.”

Læs også:

Sika Lynge på Instagram

https://www.instagram.com/sikalynge/

Sika Lynges personlige profil på Facebook

https://www.facebook.com/charlottemarie.lynge

Facebookgruppe skabt af Sika Lynge: Hjernetumor. For patienter, pårørende og fagpersoner

https://www.facebook.com/groups/424940027530359

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Dagens gæst i Hjernetumorliv podcast er Pia Riis Olsen.

Hun er ny formand for HjernetumorForeningen og en erfaren sygeplejerske med over 30 års arbejde inden for kræftområdet på Aarhus Universitetshospital.

Pia er kendt for sit banebrydende arbejde med netværksfokuseret sygepleje, et koncept, hun gennem forskning og praksis har været med til at udvikle for at styrke det sociale netværk for familier berørt af kræft.

Hjernetumorramte har brug for social støtte

Pia Riis Olsen er en af de få i bestyrelsen, der ikke selv er hjernetumorramt eller pårørende.

Hun beskriver i Hjernetumorliv, hvordan hun blev imponeret af den energi og dedikation, hun mødte i HjernetumorForeningen, og hvorfor hun valgte at bidrage med sin professionelle erfaring til netop denne målgruppe.

Gennem erfaringer og samtaler med kolleger indså Pia Riis Olsen, at hjernetumorramte er blandt de sværest stillede patientgrupper på grund af den begrænsede kontakt med sundhedsvæsenet.

I sin forskning opdagede hun, at hjernetumorpatienter og deres pårørende derfor har et særlig stort behov for social støtte:

“Hjernetumorramte er nogle af dem, der er allermest belastet af hele kræftforløbet, men den her gruppe er ikke i ret meget kontakt med sundhedsvæsenet. Al behandling foregår stort set ambulant.

Så patienterne lever deres liv derhjemme med den her sygdom, og de pårørende lever med de udfordringer, der er.

Hvis man kan klæde dem bedre på til at kunne klare det her liv, der så er blevet deres, så er det guld værd.

En måde at yde social støtte for hjernetumorramte som professionel, det er at få det sociale netværk involveret og skabe den åbenhed, der er nødvendig for at kunne melde klart ud til hinanden og byde ind.”

De sundhedsprofessionelles opgave

Pia Riis Olsen, der jo selv er sygeplejerske, fortæller i podcasten, at de sundhedsprofessionelle har en kæmpe opgave, som de ikke må forsømme.

“Vi er neutrale personer, der ikke er følelsesmæssigt involverede, men samtidig ved så meget, at vi kan sætte gang i nogle processer og gøre det på en måde, som er etisk i orden og med en faglig baggrundsviden om hjernekræft og hjernetumorer.

Så der ligger en lille guldklump her og en funktion, som kunne udnyttes i meget større udstrækning i sundhedsvæsenet.”

Italesæt det svære

Hjertet af Pia Riis Olsens arbejde ligger i forståelsen af social støtte.

Uanset om støtten kommer fra nære relationer som familie eller fra det bredere netværk af sundhedsprofessionelle, spiller disse forbindelser en afgørende rolle.

Pia argumenterer for, at netværksfokuseret sygepleje, hvor fagpersoner faciliterer individuelle netværkssamtaler for og med den hjernetumorramte, kan fungere som et talerør for de mange, svære emner, folk ofte undlader at sige højt.

Når først ting er italesat, bliver det muligt at tale om.

Dette kan også være tilfældet i HjernetumorForeningens netværksgrupper, som ramte og pårørende deltager i og også selv kan være tovholdere for.

Opfordring til forandring

Pia Riis Olsen fortæller i podcasten Hjernetumorliv, at hun ønsker at være med til at skabe en større bevidsthed om HjernetumorForeningens eksistens.

“Især blandt sundhedsprofessionelle, når de møder patienter med hjernetumorer, så den nødvendige sociale støtte kan leveres fra dag ét.”

Hun har set en tendens til et presset sundhedsvæsen, hvor de pårørende ses som ressourcer, der kan aflaste systemet. Pårørende vil gerne hjælpe, og det gør de rigtig godt, men hvor meget er rimeligt?

Hun advarer:

“Man har fået mere øje på de pårørende og deres behov. Men man har også fået øje på de pårørende som en ressource.

Balancen imellem at trække på de kræfter, som de trods alt har, og som de også meget gerne vil bruge, og så ikke at udnytte dem for voldsomt, og overlade dem for meget til sig selv, den, synes jeg, er hårfin lige nu.

Hvem skal erstatte eller aflaste de sundhedsprofessionelle, der er under pres?

Vi skal passe på i det her samfund, at det ikke er patientforeninger og frivillige, der skal stå for det hele.”

Lidt bedre

Pia Riis Olsen slutter samtalen i Hjernetumorliv podcast af med ønsket om, at vi som samfund kan gøre det lidt bedre.

Alle patienter og pårørende fortjener den bedst mulige støtte:

“At være pårørende i et hjernetumorforløb er nok noget af det sværeste. Der er brug for mere støtte til de pårørende, og meget større opmærksomhed på, hvordan vi kan støtte de pårørende.

De pårørende er jo sundhedsvæsenets forlængede arm.”

Poul Nyrup Rasmussens motto og bog hedder “Kan vi ikke gøre det lidt bedre?” Det har på mange måder også været drivkraften for Pia Riis Olsen som fagperson i årevis:

“Et forsøg på hele tiden at udvikle noget, som kan gøre det lidt bedre, og som samfundet eller sundhedsvæsenet ikke magter.”

Hun mener, at patientforeninger fx er guld værd.

“Det er godt, at der er et sted, hvor man kan komme, når ikke sundhedsvæsenet har ressourcer til at række ud i tilstrækkelig grad.”

Link:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Illustration: Per Pero Svalereden Tattoo

Denne episode af 'Hjernetumor Liv' fra Hjernetumorforeningen undersøges netværksgruppernes betydning for både patienter og pårørende.

Lytterne møder blandt andre Cindy Hartmann Eriksen og hendes mand Kenni, der deler deres oplevelser og den støtte, de modtager i netværksgruppen i Odense, hvor Cindy er tovholder.

Gruppen beskrives som et trygt og åbent rum, der tilbyder fællesskab og mulighed for at dele svære emner, uden dom eller fordømmelse.

HjernetumorForeningen har lokale grupper i hele landet, der har møder en gang om måneden og starter med en fælles deling, hvorefter gruppen deles op i pårørende og patienter.

Fem mennesker fra netværksgruppen i Odense deler i denne episode, hvorfor de deltager.

Vi får indblik i, hvordan medlemmerne navigerer i deres hverdag med hjernetumor, udveksler erfaringer og yder hinanden støtte, hvilket gør dem bedre rustet til at håndtere livet med sygdommen.

Et varmt kram

Tovholder og pårørende Cindy Hartmann Eriksen beskriver netværksgrupperne som et “varmt kram”.

Hun understreger vigtigheden af et trygt rum for både patienter og deres pårørende, hvor de kan åbne op omkring følelser, der ofte er svære at dele.

Her kan man tale frit uden at være underlagt andres forventninger.

Taler om det væsentlige

Det er ikke let at stå ansigt til ansigt med dødelige diagnoser, men i netværksgruppen finder deltagerne mulighed for at diskutere det tabubelagte.

Kenni Eriksen, Cindys mand, forklarer den åbne dialog om livet og de hårde realiteter omkring dødelighed, samtidig med at gruppen giver en unik form for støtte og fællesskab.

“Jeg kan se i øjnene på dem, som jeg er sammen med, at døden kommer. Altså, vi ved det godt. Alle sammen. Sådan er det,” udtaler han.

“Derfor kan vi tage nogle meget hårde emner på bordet. Er der skrevet testamente? Har vi gjort klar på, hvad skal der ske?

Og nogen nægter jo fuldstændig, og nogen vil ikke have med det at gøre, men jeg er helt klar. Alt er skrevet, alt er gjort klart, salmerne er valgt. Og så gider jeg ikke at tænke mere på det.”

Han tilføjer: “Hvis man overvejer at prøve en netværksgruppe, vil jeg helt klart sige - giv det et skud.

Kom tre gange, se om der er noget, fordi man får et fællesskab. Og især også dine pårørende. De får også et fællesskab, som de virkelig har brug for, som de ikke får nogen andre steder.”

En nødvendighed

Katrine Damsgaard-Sørensen fandt ny styrke i netværksgruppen efter en hjernetumor operation.

Hun fik at vide, at tumoren var godartet, og at hun var heldig. Men sådan føltes det ikke, og hun kom aldrig tilbage på arbejde.

Var hun bare dum eller doven? Det var tanker, hun kæmpede med.

I netværksgruppen mødte hun forståelse og genkendelse af sine oplevelser fra andre i samme situation.

Hun fortæller:

“Jeg var så heldig, at jeg mødte en fyr med meningeom også, som døjede med de samme problematikker som mig. Han var to år henne i forløbet.

Det at spejle mig i ham gjorde, at jeg ikke følte mig alene mere. At jeg tænkte, det her er ikke mig, der vil blive skør. Altså det er tumoren, der har vendt op og ned på det hele.

Og så opdagede vi jo, at John, min mand, han er jo lige så hårdt ramt som mig. Med sådan en hjernetumor her, der er vi jo to ramte. Det er bare kun mig, der bliver behandlet. Og John, han fandt også nogle ligesindede.”

Gruppen blev en støtte og et fristed, som Katrine beskriver som en nødvendighed, når det sociale netværk ellers svinder, eller det kan være svært for andre at sætte sig ind i hjernetræthed og andre ting.

En platform for støtte

John Damsgaard-Sørensen er gift med Katrine og tovholder. Han taler i podcasten Hjernetumorliv om værdien af at hjælpe nye medlemmer gennem svære følelser og situationer.

Og også om at være ramt som pårørende og have brug for nogle at dele med.

Gruppen fungerer som et fællesskab uden fordomme, hvor man kan blive mødt af omsorg og støtte. John fortæller, at der både er plads til sort humor, grin og tårer i gruppen.

“Jeg vil sige, uanset hvilken type person man er, mand eller kvinde, om man er hård i filten, eller om man er en blød mand som mig, jamen så altså.

Man får noget ud af at komme og møde nogle ligesindede og opdage, at man ikke er helt alene i verden med det her, som man ellers hurtigt kan gå og brænde inde med, at man er.”

Kender smerten

For nye medlemmer kan første møde med en netværksgruppe virke skræmmende, men mange finder hurtigt tryghed i at dele erfaringer med andre, der kender smerten og frygten.

Karin fortæller om at have et sted, hvor hun kan tale med ligesindede, når familien måske ikke lige har samme behov.

Nadia, en ung deltager og hjernetumorramt, beskriver betydningen af at kunne diskutere med andre syge, der har lignende oplevelser.

“Det er rart at have nogen, der kan forstå det og sætte sig ind i det, og kan følge en på en anden måde, end ens pårørende kan.

Jeg ved også, at mine forældre får meget godt ud af at få snakket med andre pårørende om det, fordi vi kender jo ikke rigtig nogen andre, der har fået syge børn eller sådan noget. Så det er meget vigtigt at have en netværksgruppe for dem. Det er også vigtigt for mig.”

Ingen forklaring

At få lov til at overvære et netværksmøde har givet podcastvært Charlotte Heje Haase en bedre forståelse af livet med en hjernetumor og vigtigheden af at have et sted, hvor man kan blive mødt uden at skulle forklare sig.

Hun læser dele op af en mail, hun efterfølgende sendte til gruppen.

Netværksgrupperne repræsenterer en vigtig ressource for både patienter og pårørende, der søger støtte og forståelse.

Via åbne og ærlige samtaler tager deltagerne fat på livets store spørgsmål – noget der gør hver netværksgruppe både konfronterende og hjertevarm på samme tid.

Og som Cindy forklarede i starten af episoden, bestemmer man helt selv, hvor meget man vil dele.

Du kan lytte til hele episoden i Hjernetumorliv, hvor du lytter til podcasts.

Læs mere

HjernetumorForeningens netværksgrupper

Her kan du finde din lokale gruppe:

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe

Podcasten Hjernetumorliv har besøg af pårørende Cindy Hartmann Eriksen. Hun deler sin personlige historie med ægtefællen Kenni, der fik konstateret en hjernetumor efter nogle epileptiske anfald.

Cindy er specialpædagog og tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense.

Hun åbner op omkring mandens diagnose, behandling, og hvordan hjernetumor har påvirket deres liv.

Cindy dykker ned i oplevelsen af mandens hjernetræthed, de følelsesmæssige udfordringer og hvordan man bedst kan navigere gennem en hverdag med en alvorligt syg partner.

Episoden fremhæver også netværksgruppernes støtte, hvor man ellers kan stå alene. Det er en historie om frygt, håb og at finde styrke i et fællesskab af ligesindede.

Lyt til denne episode og hør mere om:

✔️ Krampeanfaldet, der førte til en diagnose. Cindy fortæller om en traumatisk jul og at få skældud af en ambulanceredder.

✔️ Hvorfor sundhedspersonalet bør tale mere om hjernetræthed efter operationer, så både patienter og pårørende er bedre forberedt på en forandret hverdag og kan tage hensyn fra starten af. Og ønsket om en pårørende-guide.

✔️ At leve med hjernetumor som familie. Hvordan det kan se ud med humørsving, personlighedsskift og skrantende energi, der måske kan være svært at forstå i den raske venskabsgruppe.

✔️ Netværksgruppers vigtige rolle. Om et fællesskab af hjernetumorramte. Cindy kalder det et varmt kram, hvor man ikke behøver at forklare noget, men bliver mødt af forståelse, hvor man kan udveksle erfaringer, viden og følelser frit i et fortroligt rum af ligesindede.

✔️ Hvordan Cindy lader op og fylder på egen energi og glæde som pårørende.

En uventet rejse

Cindys liv blev vendt op og ned den decembermorgen, hvor hendes mand Kenni vågnede op med krampeanfald.

Kenni blev diagnosticeret med en tumor i sin højre frontallap. Han gik igennem en større operation, der fjernede 80% af tumoren.

Cindy beskriver den følelsesmæssige rutsjebane den første tid og rejsen mellem angst, håb og accept.

Hjernetræthed og pårørendeguide

En af de største udfordringer, familien står overfor, er at navigere livet med mandens hjernetræthed, som er en usynlig følgesvend, der påvirker deres dagligdag.

Hun beskriver det som en invaliderende del af deres liv og ønsker, at flere hjernetumorramte og pårørende blev oplyst om dette aspekt for bedre at kunne forstå og håndtere deres egen situation.

Cindy beskriver, hvordan det ændrede deres daglige liv, og hvordan hjernetrætheden er blevet en usynlig følgesvend og konsekvens, hvis de laver for meget:

“Jeg ville også ønske, at man havde fået en pjece fra sygehuset med, det her er det, du kan komme ud for, her kan du finde hjælp.

Jeg ville ønske, at sygehuset fortalte om HjernetumorForeningen og netværksgrupper af eget initiativ. Jeg tror, at jeg ville være blevet sparet for rigtig meget sorg og rigtig meget frustration, hvis jeg havde fundet den her netværksgruppe allerede tilbage i februar 2023.”

Netværksgrupper

Cindy Hartmann Eriksen er tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense, og den er blevet en afgørende støtte.

Hun forklarer, hvordan netværksgrupper giver et trygt rum for pårørende og patienter, hvor man kan dele sine følelser og udfordringer uden frygt for dom.

Her mødes hun med ligesindede, som forstår både de synlige og usynlige kampe.

Cindy udtaler i episoden:

“Netværksgruppen kan give den her anerkendelse og tryghed i, at det du føler, og det du oplever, det er det, du oplever og føler. Det er der ikke nogen, der kan underminere, det er der ikke nogen, der ikke kan anerkende, fordi de mennesker, du sidder og kigger i øjnene en gang om måneden, ved præcis, hvordan det er.

Så når du siger, at du har gået til højre, så har de også prøvet at gå til højre. Den her forståelse og den her følelse af lighed. Fordi det er bare trygt, og det er rart, at der sidder nogen, som ved præcis, hvordan det er. Det er jo det, at netværksgrupperne kan.

Du kan have de bedste venner, som vil dig det allerbedste i hele verdenen. Men de råd, de giver, de passer ikke ind.

Det er som om, de vil have en trekant ned i en firkant, og de siger det jo 100% af kærlighed, men når de ikke har stået i situationen, når de ikke har oplevet den her frygt, den her angst for at miste, og alle de her følger, der kommer efter en operation, eller inden en operation, når de ikke har været der, så er det svært at give råd ud fra, og det er svært at modtage råd.”

Podcastvært for HjernetumorForeningen Charlotte Heje Haase interviewer pårørende og tovholder for Odense netværksgruppen Cindy Hartmann Eriksen i Kræftens Bekæmpelses Pjecerum.

At lade op

Det kan være udmattende i perioder at være pårørende, og Cindy deler, hvordan hun optanker sin energi.

Kreativitet og tid i haven har været hendes redning. Her finder hun roen til at fortsætte og finde styrke til den næste dag.

Indblik og håb

Cindys Hartmann Eriksens fortælling er en beretning om livet som pårørende til en person med hjernetumor.

Hun tilbyder et indblik og håb til dem, der står overfor lignende kampe, og opfordrer til at finde styrke i fællesskab af ligesindede.

Lyt til hele samtalen med Cindy i Hjernetumorliv, hvor du lytter til podcasts.

Links

Netværksgrupper

https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/netvaerksgrupper/

Hjernetumorfortællinger som lydbog

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053

Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Cover: Charlotte Mannstaedt

Dagens gæster i HjernetumorForeningens podcast Hjernetumorliv er Martin og Sanni Larsen, der har været gift i 28 år.

I oktober måned 2023 blev Martin, som 57 årig, diagnosticeret med en højgradshjernetumor, et glioblastom. Den store kræftpakke blev sat i gang, og ni dage senere blev han opereret første gang. 

Martin er selvstændig tømrer og forfatter til den selvbiografiske bog “Dagen før”. I bogen beskriver han de første seks måneder fra diagnosen. 

Her fortæller han både om at være ramt af en uhelbredelig sygdom, og om kærligheden til sin familie og livet.

Han tager læseren på en identitets rejse og reflekterer over sit livs fyrtårne, og hvordan han arbejder med det mentale og fysiske helbred.

Udnyt tiden og livet

Sanni er aktiv i en af HjernetumorForeningens netværksgrupper og er social- og sundhedsassistent på plejeorlov. 

Sammen har Martin og Sanni fire sønner og tre børnebørn - og et ekstra barnebarn på vej.

I podcasten Hjernetumorliv deler de deres situation, indstilling og erfaringer.

De er inspirerede af Rhonda Byrnes bog “The Secret”, og Martin Larsen siger blandt andet:

“Ingen af os ved, hvor længe, vi har tilbage, så hvad vil vi bruge vores liv til: Hvordan udnytter vi tiden bedst muligt? Vi prøver at få det meste ud af det hver dag og vælger taknemmelighed og positivitet, frem for at tænke, at alt er træls. Vi vil ikke spilde en dag.”

Charlotte Heje Haase, Martin og Sanni Larsen ved optagelsen til podcasten Hjernetumorliv.

Podcast

Charlotte interviewer Martin og Sanni Larsen i deres hjem i Rødvig til podcasten Hjernetumorliv.

Det bliver en samtale om:

✔️ Den uheldige formulering fra hospitalet: “Den gode nyhed er, at du ikke har en hjerneblødning.” For så i samme møde at få at vide, at man til gengæld har en højgradshjernetumor. 

✔️ Deres motto “The Dream is everyting” og den mentale indstilling både som hjernetumorramt og pårørende. At øve sig i at vælge taknemmelighed og tillid og aldrig gå kede af det i seng.  

✔️ At være berøringsangst som ven til en hjernetumor ramt og derfor holde sig væk. Sanni og Martins understreger, at man ikke kan sige noget forkert.

✔️ At tage de svære samtaler som par og planlægge, hvis den ene ægtefælle skal herfra  - også gerne inden sygdom rammer. Det har Sanni og Martin gjort. 

✔️ Taknemmelighed for plejeorlov. 

✔️ Om at ikke sætte livet på hold, selvom der er livstruende sygdom i familien. 

✔️ Vigtigheden af, at sundhedspersonalet ikke taler hen over hovedet på den ramte ved for eksempel at spørge partneren, mens de sidder sammen: “Har han/hun ændret personlighed?” 

✔️ Martins bøn om ikke at sende folk hjem uden håb eller en håndsrækning, hvis al behandling ophører.

Lyt til Martin og Sanni Larsens historier og refleksioner i podcasten Hjernetumorliv på Apple eller Spotify eller der, hvor du lytter til podcasts.

Relevante links:

Bogen “Dagen før” af Martin Larsen

https://dagenfoer.dk/vare/dagen-foer/

Martin Larsens blog

https://dagenfoer.dk/blog/

HjernetumorForeningens omtale af bogen “Dagen Før”

https://www.hjernetumorforeningen.dk/nyheder/2024/bogomtale-dagen-foer/

“The Secret” af Rhonda Byrne

https://www.saxo.com/dk/the-secret-hemmeligheden_john-assarafrhonda-byrne_indbundet_9788721029999 

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Julie Meldrum Kruse er dagens gæst. Hun har to børn og er folkeskolelærer. Julie var 37 år, da en hjernescanning viste et oligodendrogliom.

I 2019 blev hun opereret og fik stråleterapi og kemo. 

I to år gik Julie forgæves til lægen, men det var først, da hun fik et ildebefindende foran kolleger, at hun kom på hospitalet og blev diagnosticeret.

Opmærksom på hjernetumor

Julie Meldrum Kruse ønsker, at vi bliver mere bevidste om, hvordan symptomer på hjernetumor kan se ud, så man kan få hjælp tidligere.

For at gøre opmærksom på kræft og hjernetumor har hun svømmet 19 km over Sundet til Sverige. Og det på trods af, at hun efter den vågne operation endte med at være delvis lam i venstre side.  

I dag arbejder Julie Meldrum Kruse som folkeskolelærer og er åben om sine udfordringer og arbejder bevidst både med det mentale og fysiske helbred. 

Hun har også skrevet tekster til HjernetumorForeningens antologi “Hjernetumorfortællinger”.

Charlotte Heje Haase taler med Julie Meldrum Kruse i podcasten Hjernetumorliv.

Lyt til episoden og hør mere om:

✔️ At være bange for at dø i søvne lige efter en vågen hjerneoperation.

✔️ At genstarte sig selv efter operationen og diagnosen. Julie måtte finde ud af at bruge sin krop igen og undersøge - hvem er jeg nu? Hvad kan jeg nu? Hvad er vigtigt for mig nu? 

✔️ At Julies mor søgte pasningsorlov for at hjælpe hende og børnene uden at få den bevilget af kommunen. Heldigvis havde de et stærkt netværk.  

✔️ At kende sin dødsårsag. Julie er meget bevidst om alvoren af sin tilstand.

✔️ Vigtigheden og glæden ved hverdagen, børnene og at have et arbejde, hvor man kan gøre en forskel.

Lyt til Hjernetumorliv på Spotify og Apple, eller hvor du lytter til podcasts

Relevante links

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 

Hjernetumorfortællinger

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 

Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

Interview med Else Lundby

Else Lundby er dagens gæst i Hjernetumorliv podcast. Hun har været gift og pårørende til Lars, der blev diagnosticeret med glioblastom i 2019 og døde året efter. 

Hun fortæller i denne episode om forløbet og om læringerne som pårørende. 

Else Lundby er psykoterapeut og konsulent og har arbejdet på psykiatriske bosteder. Hun er tovholder i en af HjernetumorForeningens lokale pårørendegrupper. 

Hun har også tekster i bogen “Hjernetumorfortællinger - når livet slår knuder”. 

Charlotte Heje Haase taler med Else Lundby i Hjernetumorliv, HjernetumorForeningens podcast.

Lyt til Hjernetumorliv podcast og hør blandt andet Else fortælle om:

✔️ Frustrationen og fortvivlelsen når ens partner ændrer personlighed og reaktionsmønstre, før man ved, at der er en tumor, der trykker i hjernen

✔️ At lære at skelne mellem personen og sygdommen

✔️ Hvorfor det kan være godt som pårørende at have flere med, når man skal modtage og huske svære beskeder 

✔️ Det frie hospitalsvalg og effekten af Avastin behandling

✔️ En hyldest til pårørende og deres indsats - samt til den praktiserende læge og til sundhedspersonalet

✔️ Om at miste og at leve med sorg, at tage sig tid og om at give livet mening igen

Relevante links

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 

Hjernetumorfortællinger

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 

Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt